Das Tagebuch eines Akne Inversa betroffenen

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Samstag, 4. April 2015

AI-HELPLINE- Notfalltelefon von Betroffenen für Betroffene

In den letzten Tagen hat sich einiges getan, denn wir haben nun eine Freiwillige Telefonbereitschaft für Akne Inversa erkrankte eingerichtet. Natürlich haben wir keine 0190 oder ähnliches eingerichtet, was wiederum den erkrankten zu Last liegen würde. Das ganze basiert auf freiwilliger Basis, und setzt auch von den Freiwilligen einen großen Vertrauensvorschuss voraus, denn diese geben Ihre privaten Nummern quasi dafür her.

Die Motivation für die Akne Inversa Helpline


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Dienstag, 20. Mai 2014

Akne Inversa - Manche Blogger machen mit der Krankheit Geld!

Hmmm, nun ich weiß ich habe lange nichts mehr geschrieben, denn mir geht es oft schlecht und ich bin im Moment auch recht depri wenn es um die AI, meine Haut, die Schmerzen oder ähnliches geht.
Zumal hinzukommt, das es so massiv in den betroffenen stellen wechselt das ich zur Zeit nicht wirklich etwas auf die Reihe bringe.

Gerade habe ich in der Linken Achsel einen multiblen Abszess, welcher gerade erst fast unter am, bzw unter dem Schulterblatt aufbrach. Auch die rechte Achsel ist betroffen, ich fühle mich wie ein T-Rex so fast ohne Arme...
Beide Leisten sind ebenfalls gerade mit Abszessen belagert so das mir auch das laufen schwer fällt. Auch mit dem sitzen ist es meistens so eine Sache. Nach wenig Schlaf durch ständige schmerzen googelt man nach evtl. Neuigkeiten, doch das Ergebnis war etwas anderes.

Manche Blogger machen mit der Krankheit Geld!

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Montag, 17. Februar 2014

Online Umfrage | Das Krankheitsgeschehen der Hidradenitis suppurativa / Akne inversa aus Sicht der Patienten

Die Klinik Bochum hat mich darum gebeten Ihre Onlineumfrage:
"Das Krankheitsgeschehen der Hidradenitis suppurativa / Akne inversa aus Sicht der Patienten"  weiter zu verbreiten, damit so viele Betroffene wie Möglich mitmachen um ein geeignetes Heilungskonzept auszuarbeiten.

Natürlich habe auch ich sofort mitgemacht, denn jeder der weiß wie es ist wünscht sich ja eine Verbesserung seines Krankheitsverlaufes. Die Fragen gehen zwar auch sehr Persönliche Dinge an, aber das ist alles noch im Rahmen. Sie unterliegt vollständig den strengen Datenschutzbestimmungen der Anonymität und der ärztlichen Schweigepflicht, somit sollte man sie auch alle beantworten.
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Freitag, 6. September 2013

Gastbeitrag von Jaqueline Teil II


So heute habe ich dann mal einen Gastbeitrag von der Jaqueline, von Ihr haben die Aufmerksamen Leser schon mal einen Gastbeitrag lesen dürfen. Wie es aussieht geht es Ihr zur Zeit recht gut, bzw. befindet sie sich auf dem Wege der Besserung.

Der Gastbeitrag:

Hallo liebe Akne Inversa Betroffene,

ich habe meinen Bericht lange aufgeschoben. Unter anderem auch weil ich frustriert war.
Die Abszesse traten das erste Mal bei mir (weiblich) auf als ich 12 Jahre alt war. Meine AI ist vererbt (Vater & Bruder ebenfalls betroffen) und chronisch.
Auch wie alle anderen habe ich Leiden, Medikamente und viele Operationen hinter mir.
Seit dem 10.08.2013 hat sich bei mir einiges geändert. Ich habe aufgehört zu rauchen und nachdem ich feststellte dass bei mir der Zunehm-Mythos ausblieb entschloss ich mich nun auch wieder letzte Woche Freitag mit einer hartnäckigeren Gewichtsreduktion. Gewicht August 2011: 136,5 KG, Gewicht September 112,5 KG. Noch ein langer Weg bis zur Gewichtsreduktion.
Und nun habe ich mir von meiner Ärztin nachdem ich dachte, dass ich vor Leisten- und Oberschenkelschmerzen sowie Poschmerzen jeden Moment eingehen würde, schließlich das Medikament IsoGalen 20 mg, Weichkapseln verschreiben lassen.
Ich will nicht sagen, dass ich nun Abszessfrei bin, Wunder darf man ja auch nicht erwarten. Aber mit der gesamten Lebensumstellung merke ich einen Unterschied zu vorher. Hoffentlich bleibt es auch so. Und ich bin auch gespannt, wie es weitergehen wird wenn das Medikament dann nach ca. 6 Monaten abgesetzt wird. Vor allem bin ich sehr gespannt, was passiert, wenn mein nächster Hormonschub kommt.
Gerade freue mich über  jeden schmerzfreien Tag und kann sie sogar genießen ?

Also liebe Jaqueline, das klingt schonmal nicht gar so übel will ich meinen und ich hoffe das es weiterhin bei dir Gut läuft, ich hoffe für Dich das beste. 
Wer den älteren Artikel lesen mag, der darf das gerne hier tun:
Jaquelines erster Beitrag zu Ihrem Verlauf mit der Akne inversa.
Ich sag erstmal vielen vielen Dank. 

Eine Schmerzfreie Zeit auch Euch anderen da draußen. 
LG Euer Dom

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Samstag, 24. August 2013

Akne Inversa und dieser Blog - Schreibt Euere Erfahrung in einem Artikel

Hallo liebe Leserinnen und Leser,
liebe Kommentatoren,

ich habe mich entschlossen, das schon seit ein paar Wochen, jedem erkrankten, oder Angehörigen die Möglichkeit zu geben einen eigenen Artikel zu schreiben. Ich habe etliche Schicksale inzwischen in den Kommentaren nun gelesen und finde es schade das sie nur ein Kommentar sind.

Gerade Olli hat es mir zur Zeit angetan, denn er scheint nun einen ersten Erfolg zu haben.

Also nutzt doch einfach dieses Kontaktformular und schreibt Eure Geschichte und ich werde sie in Eurem Namen oder gern auch Anonym veröffentlichen.

Ich denke das hätte für alle einen größeren Mehrwert.

Wie findet Ihr diese Idee?

LG Euer Dom
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Mittwoch, 24. Juli 2013

Zur Zeit ist es wieder übelst - Akne Inversa - kurzer zwischenbericht

Ja zur Zeit ist es wieder so das ich irgendwie die meiste Zeit des Tage damit zubringe mich am besten nicht zu bewegen. Die allgemeine Hitze und das schwitzen scheint mich gerade ärgern zu wollen.
Im Moment sind beide Acheln betroffen, hinzu kommen die Leiste links und rechts,  und damit ich dann auch gar nicht sitzen kann, ja an einer tollen Stelle am Po ebenfalls.

So suche ich mir von Tag zu Tag irgendwie eine Stelle auf der ich liegen kann und mache meist nichts anderes.

Wie sieht das bei Euch aus, wird es schlimmer wenn Ihr viel schwitzt, Sport treibt, etc?
Schreibt mir doch eben einen kurzen Kommentar.

LG Dom

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Mittwoch, 13. Februar 2013

Ich will nur noch zu einer OP - Akne Inversa du schaffst mich

Hallo Ihr lieben mitlesenden,
ich weis ich habe länger nichts von mir hören lassen was aber wirklich mit vielen downs zu tun hatte. Zur Zeit wünsche ich mir nichts sehnlicher als endlich einen Termin für eine OP zu bekommen. Es geht wirklich nichts mehr, meine linke Achsel besteht zurzeit aus 4-5 Entzündenden Herden welche alle am pochen sind. Den arm kann ich kaum noch nutzen. Schlafen geht damit gar nicht, denn wann immer ich mal eben einschlafe drehe ich mir nach kurzer Zeit genau auf diese Seite. Im Moment ist dies ein Areal auf das ich meine komplette rechte Hand auflegen kann. Die rechte Achsel geht zur zeit dort ist ein kleiner 2 cm breiter Streifen genau im Achselfalz, das stört nicht weiter, bzw schmerzt es nicht wirklich. Andererseits meine rechte Leiste sowie meine rechte Pobacke sind ebenfalls recht nervig. Weiterhin gesellt sich zur Zeit auch noch eine Röschen-Flechte hinzu. Diese ist zwar nicht weiter tragisch, aber es sind dann doch nochmal mehr Baustellen wie es eh schon gibt. Sie ist weder ansteckend noch gefährlich, aber es sieht einfach scheiße aus. Ich war vorhin wirklich am überlegen ob ich nochmal Bilder machen mag, aber ich glaube ich bekomme es nicht hin, aus diesem Grund lasse ich es auch sein.
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Sonntag, 2. Dezember 2012

Akne Inversa - Du nervst mich ...

Im Moment ist es wieder so heftig, beide Arme sind am blühen, in meiner Linken leiste ist es nicht viel anders. Naja und mit dem sitzen ist das auch wieder so eine Sache. Zur Ruhe komme ich innerlich zur Zeit einfach nicht mit dem kram.

Wie gesagt im Moment habe ich wieder so ziemlich überall Probleme und kann mich mal wieder kaum Rühren, diese Woche werde ich mich aber mal wieder zu den Ärzten durchschlagen sofern ich denn auch Termine bekommen werde. Meistens schaffe ich es einfach nicht was eben nicht gut für mich, dafür aber um so besser für die Akne Inversa ist... :-/

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Donnerstag, 15. November 2012

Die Linke Achsel

Ja meine Linke Achsel macht mir im Moment sehr zu schaffen, ich kann kaum meinen linken Arm bewegen schon seit Tagen. Meistens halte ich Ihn in einer Schonhaltung und wenn ich nicht gerade raus muss dann habe ich oft noch ein Kissen unter dem Arm, um etwas Abstand zu haben. Diesmal ist es ein Mehrteiliger Abszess welcher gefühlt auch gleich mehrfach schmerzt. Und bedingt durch eine Grippe geht zur Zeit irgendwie gar nichts, ich schaffe es nicht mal zum Doc. :(
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Montag, 5. November 2012

Hallo Blogbetreiber Ist die Akne Inversa Ansteckend?

Vorhin erhielt ich eine Email, in der ich gefragt wurde, ob es Möglich sei das Akne Inversa ansteckend ist. Das eine sei soweit vorweg erwähnt, nein ansteckend ist Akne Inversa  erstmal nicht.

Es kann aber vorkommen das die Eitererreger, die nun mal ganz normal sind bei einer Akne Inversa,(oder Acne Inversa - Hidradenitis Suppurativa) bei einer Kontakperson ebenfalls zu Entzündlichen Reaktionen kommen kann, sofern eben nicht auf Sauberkeit bei der Wundbehandlung gelegt wird. Dies ist allerdings auch bei anderen Entzündungen möglich.
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Freitag, 2. November 2012

Laufen - Sitzen - Stehen - joar aber Liegen geht

Gestern noch war ich ordentlich Motiviert, denn ich habe in meinem anderen Blog eine kleine Blogserie zum Thema Abspecken gestartet und das läuft eigentlich ganz gut. Bis gestern lief auch alles soweit rund, abends merkte ich am Po ein kleines zwacken beim hinsetzen. Es war nicht weiter schlimm aber ich ahnte schon das was kommen würde....

Das kam dann, heute morgen als ich mit meinem Junior aufstehen wollte, denn er musste ja in die Schule. Aua Aua!!!! Nun, mit sitzen war es dann nichts, ich versuchte erstmal, in welche Positionen ich evtl. Aufstehen könnte und ich glaube es hat evtl. sehr albern ausgesehen bis ich endlich gestanden habe.
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Sonntag, 21. Oktober 2012

Bergauf - Berab - Achterbahn ist ein Witz dagegen

Im Moment ist es wieder schlimm, ja nervig schlimm. Es ist nicht nur das es schlimmer wird weil es der Verlauf so will. Es sind auch oft äußere Einflüsse von den ich versuchen sollte mich zu lösen.
Alles Sachen die einem einen Kopf machen, einen runter ziehen werde ich nun versuchen von mir Fern  zu halten. Es ist so das wenn mir etwas einen Kopf macht dann trifft es den meist richtig. In diesen Momenten fühle ich mich schlecht, wenn ich mich schlecht fühle hat die AI wieder die Überhand.
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Freitag, 28. September 2012

Gerade auf dem Wege der Besserrung

Wahnsinn, die letzten paar Wochen ging wieder fast nichts, ich konnte kaum meinen linken Arm bewegen, den rechten eher schlecht als recht. Dennoch musste es irgendwie weitergehen denn ich muss vor Winter noch etliche Sachen machen. Nunja voran kam ich also in dieser Zeit kaum, daher habe ich auch in all meinem Blogs zur Zeit kaum geschrieben.
Es musste Brennholz besorgt und gestapelt werden, ich selbst lebe hier gerade auch mehr auf einer
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Sonntag, 16. September 2012

Akne inversa - Die unbekannte Erkrankung

Akne inversa - Die unbekannte Erkrankung

Heute habe ich ein klasse Video über die Akne  (Acne) Inversa oder auch Hidradenitis Suppurativa genannt entdeckt. Es beinhaltet nochmals eine hervorragende Erklärung was es genau ist, wie sich Betroffene fühlen, Ihre Ängste usw usf. Schaut es Euch mal an den das ist es Wert. In Vielen Fällen der Erklärung habe ich mich sowas von wieder erkannt.
Vielleicht nützt dieses Video auch endlich dazu das wir ernster genommen werden mit unserem Leiden.

Aber Achtunng: Es können Bilder im Vortagzu sehen sein die nicht so leicht Verdaubar sind.
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Mittwoch, 12. September 2012

Neues Design im Akne Inversa Blog - Und sonst so...

Neues Design im AI Blog


Ahoi Ihr hoffentlich Schmerzfreien Mitleser und Mitleserinnen. Ich hatte ja gestern schon geschrieben das es hier hoffentlich bald bunter wird, und so ist dies heute geschehen. Ich denke es ist recht freundlich und macht dann schmerzgenervte Mitleser nicht noch depressiver und genervter wie man in einem solchen Fall eh schon ist.
Im Übrigen sind nun oben rechts in der Ecke auch Sozial Media Button eingezogen. Dies sollte es Euch erleichtern um immer auf dem neusten Stand der Dinge zu sein. Folgt doch einfach dem Blog, oder liked doch mal den einen oder anderen Beitrag. Ich würde mich darüber freuen und wüsste dann das diese Arbeit hier nicht ganz umsonst ist.

Und sonst so...??

Ja ansonsten geht es mir immer noch nicht so gut, und durch das gebastel hier am Blog kam ich mit den anderen Projekten die ich gerade noch so vorantreiben mag, etwas in Zeitverzug. Die schmerzen sind eben noch da. 
Aus diesem Grund werde ich hier für heute erstmal Schluß machen, das Design steht ja. 
Bis demnächst
LG Euer Dom


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Dienstag, 11. September 2012

Uff derweil stresst es mich sehr

Ich habe schon seit ca. Freitag wieder selbst enorme Probleme mit meiner Akne Inversa. Unter beiden Achseln habe ich wieder Beulen die recht schmerzhaft sind. Dies sagte sich aber schon einige Tage vorher an, wie ich ja auch letzten Mittwoch schon schrieb. Dennoch sind seit Fr. die schmerzen echt stressig, allerdings kam dann auch noch hinzu das ich zusätzlich am Po wieder Probleme habe, was natürlich das einfache sitzen nicht ermöglicht.

Nun habe ich mir zuletzt auch einen Gewerbeschein für Kleinstgewerbe geholt, um so vielleicht mal, mit ein paar Blogs, aus dem Harz IV heraus zu kommen. Im Vorfeld musste dies allerdings mit dem Kreis Job Center geklärt werden. Nun das ist selbstverständlich mal eine Gute Neuigkeit das ich das machen durfte, aber ich denke auch nicht das es reicht damit leben zu können. Aber wenigstens ein bisschen Geld möchte ich mir versuchen auf diesem Wege selbst zu erwirtschaften. Ein Normales arbeiten ist in meiner Gesundheitlichen Situation zur Zeit leider nicht möglich, ich würde kaum die Probezeit überstehen mit dieser Häufigkeit, in der ich mich nur eingeschränkt bewegen kann.

Da ich im Moment leider nicht sitzen kann, muss ich fast ausschließlich auf dem Bauch liegend schreiben. das ist gar nicht so einfach da ich ja mehrere Blogs zur Zeit betreibe, welche ich alle bedienen möchte, bzw auch mache. So kommt es vor das ich mehrere Stunden am stück auf dem Bauch liege um zu "arbeiten".
Eine weitere Überlegung ist im Moment allerdings auch das ich hier mal ein schickes Theme über den Blog werfen werde. Wobei ich eigentlich dachte das dies hier so reicht, aber da hatte mir jemand aus den weiten des Internets geschrieben: "Hallo Dom, ich leider selbst an AI und kann dich sehr gut verstehen. (Noch etwas lob und danke) Aber immer wenn ich hier auf dieser Seite vorbei komme werde ich depressiv, nicht wegen deinen Texten, nein wergen dem tristen Design!"

Das war doch mal eine konstruktive kritik, und ja vielleicht hat die Dame auch recht, ich denke auch hier wird es bald etwas Bunter werden. ;)
Habt etwas Nachsicht, denn im Moment komme ich mehr schlecht als recht hinterher. Dennoch bin ich im Moment sehr optimistisch, habe aber dennoch Hoffnung das alles klappt.

LG und schmerzfreie Zeit
Dom
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Donnerstag, 6. September 2012

Heute ein Gastbeitrag einer anderen Betroffenen

Hallo Ihr lieben Leser und Mitleser heute habe ich einen schönen Gastbeitrag einer Anderen Mitleserin. Ich hatte in meinem letzten Artikel schon über sie geschrieben. Nun ist sie wieder zuhause und hat sich die Mühe gemacht den Artikel zu schreiben und bei mir Einzureichen, das war zwar schon gestern, jedoch war es da etwas zu spät, daher kommt dieser erst heute.

Der Gastbeitrag:

Ja, ja Akne Inversa eine ganz miese Krankheit -.-
Ich bin die junge Dame, über die Dom geschrieben hat. Ich bin auch eine Betroffene. Ich leide seit 13 Jahren unter AI. Ich lag das letzte Mal letztes Jahr unterm Messer. Da habe ich mir die Arme sanieren lassen. Seitdem habe ich auch gut ruhe. Nun wurde mein Po ganz schlimm. Ich konnte nicht mehr liegen, war nur noch gereizt durch die Schmerzen und habe so ziemlich alles schleifen lassen was nur ging. Was mich dann wirklich zu der OP veranlasst hat waren Gespräche mit meiner Familie, dass ich hier Dom kennen gelernt habe und dass ich in einem AI-Forum gelesen habe dass AI auch zu Krebs, Blutvergiftungen und anderen nicht so schönen Dingen führen könnte wenn man sich nicht behandeln lässt. Als ich dies gelesen hatte ging mir der Arsch natürlich auf Grundeis.

Ich war dann letzte Woche Freitag (31.8.) bei meinem Doc. er hatte mir erst eine Überweisung für die Dermatologie in MR ausgestellt aber die waren am Telefon schon so unfreundlich zu mir da hatte ich schon keine Lust mehr. Ich rief dann in Alsfeld im KH an und erkundigte mich nach Terminen. Die nächsten Termine wären erst in ca. 5 Wochen gewesen. Viel zu lang für so eine akute Sache.

Also bin ich mit meiner Mum am Montag (3.9.) als Notfall ins KH nach Alsfeld gefahren. Als Notfall muss man natürlich einiges an Zeit und Geduld aufbringen vor allem wenn man nicht ruhig auf seinen 4-Buchstaben sitzen kann.

Irgendwann kam ich dann auch mal dran aber meine Mum musste um 12 los da sie im Schichtdienst arbeitet. Aber ich hatte Glück und konnte mit dem Arzt sprechen dass ich die Nacht dort verbringen kann.

Der erste Arzt der mich untersuchte war mir etwas unsymphatisch. Er fragte mich allen ernstes ob ich hygienisch sei. Normalerweise dürfte ich nur alle paar Tage duschen und mich auch nicht rasieren, aber ich kann es nicht. Ich brauche jeden Tag meine dusche und rasiere mich regelmäßig.

Meine OP wurde für Dienstag 16 Uhr angesetzt. In der Klinik gab es noch nicht viele Patienten mit AI aber ich werde meine restlichen Abszesse auch dort entfernen lassen. Ich war bis auf letztes Jahr noch nie in so guten Händen wie in Alsfeld. Der Narkosearzt musste mich nicht mehr wirklich aufklären, da ich ja alles kannte.

Meine Narkose war eine Traumnarkose. Mir ging es noch nie so gut nach einer Vollnarkose. Ich heulte nicht und hatte auch überhaupt keine Schmerzen.

Ich durfte auch dann heute (5.9.)nach Hause. Aber auch nur weil nichts nachblutete, meine Mum in der Pflege arbeitet und ich recht fit war.

Ja war. Ich schreibe extra war. Ich bin heute zu Hause und habe schmerzen. Aber dies ist völlig normal. Ich bekam ja durch die Narkose und die Infusionen jede Menge Schmerzmittel. Heute liege ich hier mit Novaminsulfon und hoffe, dass sie schnell beginnen zu wirken. Die Schmerzen sind zwar nicht mehr so schlimm wie vor der OP aber denoch vorhanden und immer noch nicht angenehm.

Das erste Ausduschen mit meiner Mum verlief auch eigentlich recht unkompliziert. Es gab nur ganz kurz eine Situation wo ich meiner Mum fast in der Wanne demoliert hätte, weil das Wasser auf einmal ziemlich heiss wurde. Aber auch dies haben wir dann ganz geschickt gelöst. Verbinden ist auch ganz gut, was ich am Anfang nicht gedacht hätte.

Ich werde mir auf jeden Fall meine weiteren Abszesse auch in Alsfeld wegmachen lassen. Es ist mir nun egal wie viel Geld dabei drauf geht oder wie viele Narkosen ich durchmachen muss. Ich habe wieder Hoffnung, dass der Mist vielleicht doch nicht mehr wieder kommt.

Ein großes Manko in Alsfeld war aber teilweise das Pflegepersonal. Wenn man klingelt, muss man relativ lange warten. Als ich am Dienstag nach einem Schmerzmittel fragte bekam ich auch anstelle von Schmerzmittel eine Trombosespritze, was mich eignetlich etwas geärgert hatte. Dies hatte ich natürlich heute morgen erst gerallt, da ich ja von der Narkose noch total weggeschossen war. Abends bekam ich dann aber noch eine Infusion mit Schmerzmittel das sofort und gut half. Und was ich auch nicht so schön fand war, dass ein Frühstück meinem "Verbandswechsel" vorgezogen wurde. Aber was solls, auch Pflegepersonal sind nur Menschen und nicht perfekt. Wie niemand von uns.

Und da mich dieses Manko jetzt nicht wirklich stört weil ich zu Hause bin freue ich mich schon jetzt irgendwie auf die nächste OP.

Was noch positiv anzumerken ist, ist die Visite. Ich habe in keinem aber in wirklich keinem KH erlebt dass eine Visite vor 8 Uhr began. In Alsfeld ist es der Fall. Und hat mich auch sehr positiv gestimmt.

Ich werde mit Hilfe von Dom morgen versuchen mein Bild von den Wunden hochzuladen. Heute möchte ich es nicht mehr unbedingt auf den PC ziehen weil ich auch ziemlich geschafft bin.

Doms Nachtrag:

Liebe Jaqueline N,
erstmal vielen vielen Dank für den ersten Gastbeitrag hier in diesem Blog überhaupt ich finde Ihn sehr gelungen. Ich hoffe das alles gut verheilt und das du Bald wieder richtig fit bist. Hat den deine Arm Sanierung angehalten oder hast du wieder Probleme. Ansonsten wenn Du mal wieder Tipps hast, oder Frust runterschreiben magst, so ist hier gerne Platz. Also gute Genesung!!!! ;)

Im Übrigen hat Jaqueline inzwischen einen 2. Beitrag über Ihren Verlauf mit der Akne Inversa geschrieben.

Ich hoffe es hat Euch anderen auch gefallen, wenn ja teilt diesen Beitrag doch in Euren sozialen Netzwerken oder Kommentiert doch eben. Solltet Ihr auch mal einen Gastbeitrag schreiben wollen, so ist auch dafür gerne Platz.

LG Dom


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Sonntag, 26. August 2012

Juhu mir geht es mal wieder richtig Gut!

Im Moment geht es mir wirklich mal einigermaßen gut. Ich habe ein paar kleinere Verkapselungen und Links und rechts unter den Armen 2 offene Stellen. Daher war die letzte Woche sehr sehr Erfolgreich, denn durch einen Wasserschaden in der Wand musste das Bad runderneuert werden. So konnte ich endlich mal wieder richtig mit Anpacken. Da diese Momente recht Rar in meinem Leben sind, freue ich mich um so mehr das es mal eine ganze Weile ohne nennenswerte Probleme voran ging.
Im Moment gibt es etliche weitere Positive Veränderungen in meinem Leben so das auch diese ein Grund für meine schmerzfreie zeit sein können.
Medikamente nehme ich zur Zeit gar keine, was ich ebenfalls als sehr positiv empfinde!
Allerdings weiß ich auch das es nur eine Frage der Zeit ist bis es wieder einen AI schub geben wird, denn es ist nicht die Frage nach dem "ob" sondern lediglich nach dem "wann".

Aber ich belaste mich mit dieser Frage nicht im Moment sondern genieße die schöne und schmerzfreie Zeit. Auch allen betroffenen die hier immer mal vorbeilesen wünsche ich das selbe. Schönen Sonntag Euch allen ;)

D
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Montag, 30. Juli 2012

Komplett Flügellahm - Zurzeit geht nichts...

Im Moment geht wirklich gar nichts, ich habe wie ich letzten schon schrieb im Moment in beiden Achseln wieder dicke, schmerzhafte Apparate die mir seit Tagen wirklich das leben zur Hölle machen. Gerade auf der linken Seite hatte ich ja lange Zeit ruhe, aber hier sind die schmerzen am schlimmsten, rechts ist es zwar etwas besser, aber naja legt man sich nachts auf die eine oder die andere Seite... WACH!!!! Ja Arme heben ist gar nicht, am besten ist man hat kleine Kissen unter den Armen und bewegt sich gar nicht mehr...

Aber zum Glück geht das auch nicht sonst würde ich ja Vollkommen einrosten.
Ich habe zum Glück noch eine Menge zu tun um nicht einzurosten, aber es geht alles eben nur in ganz langsamer Geschwindigkeit voran. Wie soll man so eine Arbeit finden... :-(
Ich versuche erstmal einen neuen Arzt aufzusuchen und zu hoffen das ich bald einen Termin bekomme, dann lasse ich sie spalten und hoffe dann schnell wieder auf den Damm zu kommen. Bis dahin versuche ich mich weiterhin mit bloggen über Wasser zu halten...
Aber so geht das nicht mehr weiter. Ich mag mich bewegen, mit den Kids toben, ins Schwimmbad, Roller fahren, Sport treiben....
Nicht irgendwo im Schatten liegen und zu hoffen nicht zu schwitzen, und das bei der Hitze der letzten Woche. Ich mag wieder am leben Teilhaben.

D


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Samstag, 21. Juli 2012

Lange nichts mehr geschrieben....

... ich weiß... Aber ich hatte auch viel zu tun und war irgendwie nicht wirklich in der Stimmung über meine Schmerzen zu schreiben.
Es gab allerdings auch etliche Gute Tage. Auch tut mir mein rechter Oberarm nicht mehr weh, dort scheint gerade alles zu verheilen. Dafür ist es wieder in der Rechten Achsel und in der Linken auch, dort hatte ich nun einige Jahre Ruhe. Auch an Po und Steiß habe ich gerade wieder Beulen, allerdings sind sie klein und schmerzen nicht so.
Im Moment stelle ich mir die Frage ob ich sie nicht einfach Spalten lassen soll, dann habe ich vielleicht einfach wieder ein paar Monate Ruhe. Andererseits ich hätte gerne das die AI zurück geht und das Sie nur erträglich werden würde.
Ich muss mir nun endlich Überlegen wie es nun weitergehen soll, aber die Medis helfen mir halt nicht.... Irgendwie bin ich die letzte Zeit auch einfach ziemlich depri...
Ich hoffe ich bin  bald wieder auf dem Damm. ;)

D
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