Akne Inversa - RTLII -

Hallo liebe Leidensgenossen und Leidensgenossinnen oder Angehörige Akne-Inversa Erkrankter Menschen. Heute hat mir Jana mal Ihren Leserbrief zukommen lassen den sie Aufgrund einer Sendung (Praxis Extrem vom Mittwoch den 20.05.2015 um 1:30 RTLII) an die RTL Gruppe schrieb. Ich persönlich habe die Sendung nicht gesehen, nein auch nicht Online, denn scheinbar wird mir das aufgrund meines Betriebsystemes (Ich nutze nur Linux und Opensource Software) scheinbar verwehrt.

Aber darum geht es nun auch nicht ;) 

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AI-HELPLINE- Notfalltelefon von Betroffenen für Betroffene

In den letzten Tagen hat sich einiges getan, denn wir haben nun eine Freiwillige Telefonbereitschaft für Akne Inversa erkrankte eingerichtet. Natürlich haben wir keine 0190 oder ähnliches eingerichtet, was wiederum den erkrankten zu Last liegen würde. Das ganze basiert auf freiwilliger Basis, und setzt auch von den Freiwilligen einen großen Vertrauensvorschuss voraus, denn diese geben Ihre privaten Nummern quasi dafür her.

Die Motivation für die Akne Inversa Helpline

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Online Umfrage | Das Krankheitsgeschehen der Hidradenitis suppurativa / Akne inversa aus Sicht der Patienten

Die Klinik Bochum hat mich darum gebeten Ihre Onlineumfrage:
"Das Krankheitsgeschehen der Hidradenitis suppurativa / Akne inversa aus Sicht der Patienten"  weiter zu verbreiten, damit so viele Betroffene wie Möglich mitmachen um ein geeignetes Heilungskonzept auszuarbeiten.

Natürlich habe auch ich sofort mitgemacht, denn jeder der weiß wie es ist wünscht sich ja eine Verbesserung seines Krankheitsverlaufes. Die Fragen gehen zwar auch sehr Persönliche Dinge an, aber das ist alles noch im Rahmen. Sie unterliegt vollständig den strengen Datenschutzbestimmungen der Anonymität und der ärztlichen Schweigepflicht, somit sollte man sie auch alle beantworten.

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Akne Inversa - Du nervst mich ...

Im Moment ist es wieder so heftig, beide Arme sind am blühen, in meiner Linken leiste ist es nicht viel anders. Naja und mit dem sitzen ist das auch wieder so eine Sache. Zur Ruhe komme ich innerlich zur Zeit einfach nicht mit dem kram.

Wie gesagt im Moment habe ich wieder so ziemlich überall Probleme und kann mich mal wieder kaum Rühren, diese Woche werde ich mich aber mal wieder zu den Ärzten durchschlagen sofern ich denn auch Termine bekommen werde. Meistens schaffe ich es einfach nicht was eben nicht gut für mich, dafür aber um so besser für die Akne Inversa ist... :-/

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Akne Inversa im TV - am 4.12.12 im BR

Hallo Ihr Akne Inversa betroffene oder auch nicht betroffene die sich dafür interessieren.
Es gibt Neuigkeiten in Bezug der Aufklärung der Akne Inversa, denn  mit der Unterstützung der Deutschen Interessengemeinschaft Akne inversa e.V. ist eine Sendung über Akne inversa entstanden, welche am 04.12.12 zwischen 19:00 Uhr und 19:45 als Beitrag in der Sendung Gesundheit.

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