tag:blogger.com,1999:blog-52132157900436473022024-03-08T13:38:50.732+01:00Akne InversaDas Tagebuch eines Akne Inversa betroffenenAnonymoushttp://www.blogger.com/profile/11092364929872296018noreply@blogger.comBlogger38125tag:blogger.com,1999:blog-5213215790043647302.post-29543411270524224562015-06-14T08:05:00.004+02:002015-06-14T08:05:58.101+02:00Schon wieder mal versutscht aufgewachtDie letzte Woche bestand mal wieder nur aus schmerzen und kaum Bewegung, Wieder einmal blühten meine stellen auf, hinzu kommen dann meistens Gelenkschmerzen und sowieso allgemeines Unwohlsein, ja bis hin zu depressiven verhalten. Rausgehen oder Besuch empfangen muss ich dann nicht haben. Es könnte jederzeit aufplatzen und dann??<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="http://2.bp.blogspot.com/-hbFJ6RgHlLU/VX0Su_ppNUI/AAAAAAAAFms/TqjGe0A8_5w/s1600/AI-Shirt.png" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" src="http://2.bp.blogspot.com/-hbFJ6RgHlLU/VX0Su_ppNUI/AAAAAAAAFms/TqjGe0A8_5w/s320/AI-Shirt.png" width="284" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><div style="text-align: left;">
<b>Akne Inversa :</b> </div>
<div style="text-align: left;">
Nach dem Aufwachen wieder alles voll...</div>
</td></tr>
</tbody></table>
Richtig es könnte schnell so aussehen und was sollen dann meine Mitmenschen denken? Gut klar, wichtige Freunde wissen ja bescheid, Familienangehörige auch aber man trifft ja nun auch auf Fremde Menschen, die Blicke sind immer sehr unangenehm. Hinzu kommt dann immer noch der Geruch den man gerade sofern es unter den Achseln ist, selbst ständig in der Nase hat und man sich fragt riechen das andere auch?<br />
<br />
Nun rechts auf dem Bild sieht man das ich ein Helles T-Shirt anhabe, das habe ich normalerweise nicht und auch einen Verband hatte ich der sich letzte Nacht verschoben hatte. Ja als ich nun vorhin wach wurde, da war wieder einmal alles versutscht.<br />
<br />
Ich werde häufig gefragt warum ich nähe nicht so mag, so schlimm kann das alles ja nicht sein, nun ich hoffe das ich diesen Personen mal mit diesem Artikel in etwa zeigen kann das es nicht immer einfach ist Nähe zu zulassen wenn man Plötzlich so aussieht, oder den Geruch in der Nase hat. Man den Zwang hat sich ständig zu duschen und frische Klamotten anzuziehen, welche dann aus Baumwolle sein sollten, damit es nicht noch mehr triggert wie in meinem Fall bei Syntetischen Stoffen.<br />
<br />
So wurde ich Sonntags mal wieder früh geweckt, konnte erstmal alles Saubermachen und Duschen bevor ich dann zum Kaffe kam.<br />
<br />
Bevor nun wieder Kommentare aufkommen wegen dem ekligen Bild, ja so ist es eben und warum sollte ich nun andere Bilder verwenden? Die Akne Inversa ist eben eklig, als Betroffener oder nicht Betroffener. Mir passt diese Krankheit auch nicht wirklich in mein Leben doch ändern kann ich es auch nicht.<br />
<br />
Allen Betroffenen wünsche ich noch ein schönes schmerzfreies Restwochenende und einen Erholsamen start in die neue Woche ;)<br />
<br />
LG DomAnonymoushttp://www.blogger.com/profile/11092364929872296018noreply@blogger.com30tag:blogger.com,1999:blog-5213215790043647302.post-79809259758884781742015-05-21T23:54:00.000+02:002015-05-21T23:54:26.838+02:00Akne Inversa - RTLII - Hallo liebe Leidensgenossen und Leidensgenossinnen oder Angehörige Akne-Inversa Erkrankter Menschen. Heute hat mir Jana mal Ihren Leserbrief zukommen lassen den sie Aufgrund einer Sendung (Praxis Extrem vom Mittwoch den 20.05.2015 um 1:30 RTLII) an die RTL Gruppe schrieb. Ich persönlich habe die Sendung nicht gesehen, nein auch nicht Online, denn scheinbar wird mir das aufgrund meines Betriebsystemes (Ich nutze nur Linux und Opensource Software) scheinbar verwehrt.<br />
<div>
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/--ERt06RDxPo/VV5AAsj1lgI/AAAAAAAAFmA/fNFpTuKo6qg/s1600/rtl2.png" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="363" src="http://2.bp.blogspot.com/--ERt06RDxPo/VV5AAsj1lgI/AAAAAAAAFmA/fNFpTuKo6qg/s640/rtl2.png" width="640" /></a></div>
<div>
Aber darum geht es nun auch nicht ;) </div>
<div>
<br /></div>
<div>
<a name='more'></a><blockquote class="tr_bq">
<span data-reactid=".32.$mid=11432239276958=2c55d8c575ad6765374.2:0.0.0.0.0.0.$text0:0:$text0:0" style="background-color: #f6f7f8; color: #373e4d; font-family: helvetica, arial, 'lucida grande', sans-serif; font-size: 12px; line-height: 13.9636354446411px; white-space: pre-wrap;">Sehr geehrte Damen und Herren von RTL2,</span><br />
<br data-reactid=".32.$mid=11432239276958=2c55d8c575ad6765374.2:0.0.0.0.0.0.$text0:0:$text3:0" style="background-color: #f6f7f8; color: #373e4d; font-family: helvetica, arial, 'lucida grande', sans-serif; font-size: 12px; line-height: 13.9636354446411px; white-space: pre-wrap;" />
<span data-reactid=".32.$mid=11432239276958=2c55d8c575ad6765374.2:0.0.0.0.0.0.$text0:0:$text4:0" style="background-color: #f6f7f8; color: #373e4d; font-family: helvetica, arial, 'lucida grande', sans-serif; font-size: 12px; line-height: 13.9636354446411px; white-space: pre-wrap;">am Mittwoch, den 20.05.2015 um 1.30 Uhr lief eine Folge Praxis Extrem. Unter Anderem wurde dort ein Beitrag über Acne Inversa gezeigt, welchen ich verfolgen wollte, da ich jahrelang selbst betroffen bin.</span><br />
<span data-reactid=".32.$mid=11432239276958=2c55d8c575ad6765374.2:0.0.0.0.0.0.$text0:0:$text6:0" style="background-color: #f6f7f8; color: #373e4d; font-family: helvetica, arial, 'lucida grande', sans-serif; font-size: 12px; line-height: 13.9636354446411px; white-space: pre-wrap;">Nach diesem Beitrag war ich schockierter, als ich zuvor damit gerechnet habe. Ich stelle mir die Frage, ob Sie sich bewusst darüber sind, was sie mit einem solchen Beitrag anrichten.</span></blockquote>
<br />
<blockquote class="tr_bq">
<br data-reactid=".32.$mid=11432239276958=2c55d8c575ad6765374.2:0.0.0.0.0.0.$text0:0:$text7:0" style="background-color: #f6f7f8; color: #373e4d; font-family: helvetica, arial, 'lucida grande', sans-serif; font-size: 12px; line-height: 13.9636354446411px; white-space: pre-wrap;" />
<span data-reactid=".32.$mid=11432239276958=2c55d8c575ad6765374.2:0.0.0.0.0.0.$text0:0:$text8:0" style="background-color: #f6f7f8; color: #373e4d; font-family: helvetica, arial, 'lucida grande', sans-serif; font-size: 12px; line-height: 13.9636354446411px; white-space: pre-wrap;">1. Wurden die Ursachen der Erkrankung falsch dargestellt. Rauchen und Übergewicht sind Triggerfaktoren und keine Ursachen!</span></blockquote>
<br />
<blockquote class="tr_bq">
<br data-reactid=".32.$mid=11432239276958=2c55d8c575ad6765374.2:0.0.0.0.0.0.$text0:0:$text9:0" style="background-color: #f6f7f8; color: #373e4d; font-family: helvetica, arial, 'lucida grande', sans-serif; font-size: 12px; line-height: 13.9636354446411px; white-space: pre-wrap;" />
<span data-reactid=".32.$mid=11432239276958=2c55d8c575ad6765374.2:0.0.0.0.0.0.$text0:0:$text10:0" style="background-color: #f6f7f8; color: #373e4d; font-family: helvetica, arial, 'lucida grande', sans-serif; font-size: 12px; line-height: 13.9636354446411px; white-space: pre-wrap;">2. Die Behandlung und die Diagnoseprognose waren ein sehr schlechter Witz: Salbe und Desinfektionsmittel und ein kleines Pflaster auf entzündete und schmerzhafte Abszesse? Wo war die Ehrlichkeit bezüglich der Prognose? Warum wurde der Patientin gesagt, dass sie geheilt werden kann? DAS stimmt nicht. Acne inversa ist NICHT heilbar, sie ist allerhöchstens eindämmbar. Wo war die Aufklärung darüber, dass eventuell Operationen folgen müssen, wenn sich die Areale weiter ausbreiten, eventuell Fistelgänge entstehen?</span></blockquote>
<br />
<blockquote class="tr_bq">
<br data-reactid=".32.$mid=11432239276958=2c55d8c575ad6765374.2:0.0.0.0.0.0.$text0:0:$text11:0" style="background-color: #f6f7f8; color: #373e4d; font-family: helvetica, arial, 'lucida grande', sans-serif; font-size: 12px; line-height: 13.9636354446411px; white-space: pre-wrap;" />
<span data-reactid=".32.$mid=11432239276958=2c55d8c575ad6765374.2:0.0.0.0.0.0.$text0:0:$text12:0" style="background-color: #f6f7f8; color: #373e4d; font-family: helvetica, arial, 'lucida grande', sans-serif; font-size: 12px; line-height: 13.9636354446411px; white-space: pre-wrap;">Es tut mir leid, dass ich es so direkt formulieren muss, aber: Dieser Beitrag war eine Beleidigung für alle AI - Erkrankten. Es gibt tausende von Menschen, die jetzt falsche Hoffnung haben, dass es heilbar ist und die bitter enttäuscht werden.</span></blockquote>
<br />
<blockquote class="tr_bq">
<br data-reactid=".32.$mid=11432239276958=2c55d8c575ad6765374.2:0.0.0.0.0.0.$text0:0:$text13:0" style="background-color: #f6f7f8; color: #373e4d; font-family: helvetica, arial, 'lucida grande', sans-serif; font-size: 12px; line-height: 13.9636354446411px; white-space: pre-wrap;" />
<span data-reactid=".32.$mid=11432239276958=2c55d8c575ad6765374.2:0.0.0.0.0.0.$text0:0:$text14:0" style="background-color: #f6f7f8; color: #373e4d; font-family: helvetica, arial, 'lucida grande', sans-serif; font-size: 12px; line-height: 13.9636354446411px; white-space: pre-wrap;">Recherchen bei der Charité Berlin würden dies belegen sowie andere zahlreiche Unikliniken auch.</span><br />
<span data-reactid=".32.$mid=11432239276958=2c55d8c575ad6765374.2:0.0.0.0.0.0.$text0:0:$text16:0" style="background-color: #f6f7f8; color: #373e4d; font-family: helvetica, arial, 'lucida grande', sans-serif; font-size: 12px; line-height: 13.9636354446411px; white-space: pre-wrap;">Ich würde mich freuen, wenn dieser Beitrag korrigiert werden würde. Gerne kann sich der entsprechende Hautarzt, der im Beitrag behandelt hat, oder auch die Redakteure von RTL2 bei entsprechenden Facebookgruppen/Internetgruppen über AI erkundigen und dort mit anderen Betroffenen in Kontakt treten. Ich schicke Ihnen direkt noch eine Links zu, wo man sich sehr gut über die Erkrankung informieren kann, inklusive Bildmaterial um einen besseren und realistischen Überblick über diese Erkrankung zu erhalten.</span><br />
<br data-reactid=".32.$mid=11432239276958=2c55d8c575ad6765374.2:0.0.0.0.0.0.$text0:0:$text19:0" style="background-color: #f6f7f8; color: #373e4d; font-family: helvetica, arial, 'lucida grande', sans-serif; font-size: 12px; line-height: 13.9636354446411px; white-space: pre-wrap;" />
<span data-reactid=".32.$mid=11432239276958=2c55d8c575ad6765374.2:0.0.0.0.0.0.$text0:0:$text20:0" style="background-color: #f6f7f8; color: #373e4d; font-family: helvetica, arial, 'lucida grande', sans-serif; font-size: 12px; line-height: 13.9636354446411px; white-space: pre-wrap;">Vielen Dank für das Lesen.</span><br />
<br data-reactid=".32.$mid=11432239276958=2c55d8c575ad6765374.2:0.0.0.0.0.0.$text0:0:$text23:0" style="background-color: #f6f7f8; color: #373e4d; font-family: helvetica, arial, 'lucida grande', sans-serif; font-size: 12px; line-height: 13.9636354446411px; white-space: pre-wrap;" />
<br data-reactid=".32.$mid=11432239276958=2c55d8c575ad6765374.2:0.0.0.0.0.0.$text0:0:$text25:0" style="background-color: #f6f7f8; color: #373e4d; font-family: helvetica, arial, 'lucida grande', sans-serif; font-size: 12px; line-height: 13.9636354446411px; white-space: pre-wrap;" />
<span data-reactid=".32.$mid=11432239276958=2c55d8c575ad6765374.2:0.0.0.0.0.0.$text0:0:$text26:0" style="background-color: #f6f7f8; color: #373e4d; font-family: helvetica, arial, 'lucida grande', sans-serif; font-size: 12px; line-height: 13.9636354446411px; white-space: pre-wrap;">Jana Fischer</span></blockquote>
<a data-reactid=".32.$mid=11432239276958=2c55d8c575ad6765374.2:0.0.0.0.0.0.$range0:0" href="https://www.facebook.com/groups/Akneinversaselbsthilfe/?__mref=message_bubble" style="background-color: #f6f7f8; color: #3b5998; cursor: pointer; font-family: helvetica, arial, 'lucida grande', sans-serif; font-size: 12px; line-height: 13.9636354446411px; white-space: pre-wrap;" target="_blank">https://www.facebook.com/groups/Akneinversaselbsthilfe</a><br />
<a data-reactid=".32.$mid=11432239276958=2c55d8c575ad6765374.2:0.0.0.0.0.0.$range1:0" href="http://akne-inversa.org/" rel="nofollow" style="background-color: #f6f7f8; color: #3b5998; cursor: pointer; font-family: helvetica, arial, 'lucida grande', sans-serif; font-size: 12px; line-height: 13.9636354446411px; text-decoration: none; white-space: pre-wrap;" target="_blank">http://akne-inversa.org/</a><br />
<a data-reactid=".32.$mid=11432239276958=2c55d8c575ad6765374.2:0.0.0.0.0.0.$range2:0" href="http://www.acne-inversa-charite.de/" rel="nofollow" style="background-color: #f6f7f8; color: #3b5998; cursor: pointer; font-family: helvetica, arial, 'lucida grande', sans-serif; font-size: 12px; line-height: 13.9636354446411px; text-decoration: none; white-space: pre-wrap;" target="_blank">http://www.acne-inversa-charite.de/</a><br />
<a data-reactid=".32.$mid=11432239276958=2c55d8c575ad6765374.2:0.0.0.0.0.0.$range3:0" href="http://akneinversa.forumieren.de/" rel="nofollow" style="background-color: #f6f7f8; color: #3b5998; cursor: pointer; font-family: helvetica, arial, 'lucida grande', sans-serif; font-size: 12px; line-height: 13.9636354446411px; text-decoration: none; white-space: pre-wrap;" target="_blank">http://akneinversa.forumieren.de/</a><br />
<br />
Ja, irgendwie überrascht es mich auch nicht, wenn ich darüber nachdenke was im UnterschichtenTV so alles ausgestrahlt wird (das ist meine persönliche Meinung und steht in keinem Zusammenhang mit dem Leserbrief)<br />
<br />
Nun dann vielen Dank für die nette Nachricht liebe Jana ;) ich muß sagen da bin ich ja mal fast sehr gespannt ob da was kommt seitens RTLII ;)<br />
<br />
LG Dom<br />
<blockquote class="tr_bq">
</blockquote>
</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11092364929872296018noreply@blogger.com9tag:blogger.com,1999:blog-5213215790043647302.post-61820875581194740472015-04-04T10:48:00.001+02:002015-04-09T04:55:29.629+02:00AI-HELPLINE- Notfalltelefon von Betroffenen für BetroffeneIn den letzten Tagen hat sich einiges getan, denn wir haben nun eine Freiwillige Telefonbereitschaft für Akne Inversa erkrankte eingerichtet. Natürlich haben wir keine 0190 oder ähnliches eingerichtet, was wiederum den erkrankten zu Last liegen würde. Das ganze basiert auf freiwilliger Basis, und setzt auch von den Freiwilligen einen großen Vertrauensvorschuss voraus, denn diese geben Ihre privaten Nummern quasi dafür her.<br />
<br />
<h2>
Die Motivation für die Akne Inversa Helpline</h2>
<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
<br />
Wir alle wissen das die AI manchmal recht Heimtückisch darauf lauert einem wieder zu ärgern. Hinzu kommen dann noch die gutgemeinten Ratschläge von Freunden, Verwandten, Kollegen oder sonst wem, also die, die man gerade gar nicht gebrauchen kann, jetzt wäre es doch praktisch mal mit jemanden zu reden der genau das kennt. Jemand der einem zuhören kann und auch genau versteht was gerade in einem Vorgeht. Genau aus diesem Grund entstand diese Idee welche ich gerne wo ich kann Unterstützen werde.<br />
<br />
Damit Ihr aber mit jemanden telefonieren könnt, müsst Ihr erst mal der Gruppe auf Facebook beitreten. Die Gruppe heißt <a href="https://www.facebook.com/groups/Akneinversaselbsthilfe/" target="_blank">Akne Inversa Selbsthilfe</a> denn wir können ja nicht einfach die Telefonnummern hier preisgeben. Wenn Ihr der Gruppe beigetreten seit freuen wir und auch gerne über eine kleine Vorstellung etc. Keine Angst, es beißt keiner. Die Ideenschubser für das Projekt sind übrigens Tash Cole und <a href="http://wolfgangkiene.de/">Wolfgang Kiene</a> der es auch sogleich Umsetzte, hiermit möchte ich den beiden gerne nochmal <b>Danke</b> sagen, sehr schön wie sich gerade einiges bewegt.<br />
<br />
<h2>
AI-Helpline - Infos</h2>
<br />
<br />
Eines solltet Ihr vielleicht noch bedenken, soweit ich weiß ist keiner der Mitglieder ein Psychologe oder ähnliches, es soll einfach ein privater Austausch werden, bei dem beide Personen wissen wovon der andere gerade spricht. Wahrscheinlich können wir hier und da auch ein paar Gute Ratschläge geben. Aber alles ist freiwillig und sollte weitestgehend eine günstige Alternative zum Schreiben sein, wir sind keine Doktoren, wir sind auch Betroffene und haben ein offenes Ohr für Euch. Wie dann alles genau funktioniert erfahrt Ihr in der Gruppe.<br />
<br />
Mir bleibt dann erst mal nichts mehr zu sagen, außer weiterhin ein frohes und schmerzfreies Osterfest.<br />
LG Euer DomAnonymoushttp://www.blogger.com/profile/11092364929872296018noreply@blogger.com0Marburg, Deutschland50.8021728 8.766793300000017650.6415943 8.4440698000000172 50.9627513 9.0895168000000179tag:blogger.com,1999:blog-5213215790043647302.post-26624104810526707432015-01-08T10:02:00.000+01:002015-01-08T10:02:09.447+01:00Mit Vitaminen und oxidanzien gegen Akne Inversa?Hey ich weiß wieder einmal habe ich seit Ewigkeiten nichts geschrieben, habe keinen Status Mitgeteilt und auch sonst macht nicht nur der Blog inzwischen wieder einen Depressiven Eindruck. Ihr habt Recht mir geht es schlecht. Weiterhin helfen keine Antibiothika, was zur Folge hat das ich nicht zu einer OP kann. Denn laut Schulmedizin kann bzw. sollte man nicht schneiden solange die Entzündung da ist. Kann eben sonst zu ärger führen und ist mir auch klar.<br />
<br />
Ich bin nun generell also seit einigen Jahren zuhause und bekomme Hartz4. Die Blogs betreibe ich inzwischen nur noch mehr als sporadisch, denn meistens versuche ich irgendwie nur noch meine Tage rum zu bekommen. Im letzten Sommer bekam ich mal einen 1€ Job, da sollte ich dann mit den offenen Achseln in Müllkontainer schauen ob auch richtig getrennt ist. Das habe ich auch einige Zeit versucht, aber irgendwie war das Gefühl dahingehend schlecht das ich Antibakteriell die Stellen behandeln soll, andererseits aber mit eitrigen Wunden in Maden befallenen Containern rumrühre, wenn auch mit einer Kralle. <br />
<br />
Ich hätte kein Problem damit, denn im Prinzip habe ich immer gearbeitet, auch als Straßenkehrer und Müllwegräumer ins unserer kleinen Stadt, da war ich noch Schüler. Für mich wäre es klasse gewesen denn ich wäre wieder raus gekommen. Doch es wurde wieder schlimmer, auch die Leisten waren stark betroffen und ich konnte kaum laufen. Nach ca. 2 Wochen war ich wieder zuhause....<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
<h1>
Aufgeben ist aber nicht meine Divise</h1>
Nun ist es nicht so das ich nicht nur zuhause sitze, sondern ich lese eben auch viel, auch wenn ich nicht sagen mag das ich belesen bin, oder Weise bin, aber was soll ich machen Unterschichten TV auf RTL sehen? Nein ich lerne Programmiersprachen, befasse mich damit bastel bastel mir was nützliches auch wenn es nur für mich ist.<br />
So kam ich bei meinen Recherchen auch bei OPC-Franz vorbei, hierbei geht es darum Mit Traubenkernextrakt den Körper zu heilen, danke übrigens an Michael der mich darauf geschubst hatte.<br />
Also was ist jetzt OPC ?<br />
OPC ist ein Extrakt welches man aus Traubenkernen extrahiert hat, jetzt ist das ganze wieder in einer Kapsel includiert und wird für extra Geld teuer verkauft. ich habe hier mal einen Link.
<iframe frameborder="0" marginheight="0" marginwidth="0" scrolling="no" src="//ws-eu.amazon-adsystem.com/widgets/q?ServiceVersion=20070822&OneJS=1&Operation=GetAdHtml&MarketPlace=DE&source=ss&ref=ss_til&ad_type=product_link&tracking_id=domblognet-21&marketplace=amazon&region=DE&placement=B00I7U9IE4&asins=B00I7U9IE4&linkId=QIUXZE55PKMY3GW5&show_border=true&link_opens_in_new_window=true" style="height: 240px; width: 120px;">
</iframe>
Was ich an dieser Stelle nicht verstehen kann, warum sagt man nicht einfach: Esst mehr Weintrauben mit Kernen darin enthalten sind OPC welche das Blut verdünnen usw. usf. Nein man soll Pillen kaufen. Ich Persönlich werde es nun wirklich auf diese lustige und Altmodische Weise mal versuchen. Ich werde nicht Täglich 2 Kg Weintrauben essen, aber dennoch Regelmäßig, auch andere Früchte werde ich vermehrt Essen. Ich Glaube nicht daran das man alles mit Pillen und Tabletten sich zuführen kann was der Körper benötigt.<br />
Während des Essens und des verdauens ist der Natürlichste Weg den ich nun einschlagen werde.Wobei ich hier versuchen werde Weitestgehend auf Früchte anderer Länder zu verzichten, auch wenn das nicht immer klappen wird. Aber Lokales Essen, lokale Früchte sollten sofern. Das ganze läuft Natürlich nur in dem Maße in dem ich mir es leisten kann. Das werde ich nun mal ein paar Wochen antesten und dann Berichten.<br />
<br />
LG DomAnonymoushttp://www.blogger.com/profile/11092364929872296018noreply@blogger.com10tag:blogger.com,1999:blog-5213215790043647302.post-90835761971751474912014-05-20T08:31:00.000+02:002014-05-20T08:36:35.839+02:00Akne Inversa - Manche Blogger machen mit der Krankheit Geld! Hmmm, nun ich weiß ich habe lange nichts mehr geschrieben, denn mir geht es oft schlecht und ich bin im Moment auch recht depri wenn es um die AI, meine Haut, die Schmerzen oder ähnliches geht.<br />
Zumal hinzukommt, das es so massiv in den betroffenen stellen wechselt das ich zur Zeit nicht wirklich etwas auf die Reihe bringe.<br />
<br />
Gerade habe ich in der Linken Achsel einen multiblen Abszess, welcher gerade erst fast unter am, bzw unter dem Schulterblatt aufbrach. Auch die rechte Achsel ist betroffen, ich fühle mich wie ein T-Rex so fast ohne Arme...<br />
Beide Leisten sind ebenfalls gerade mit Abszessen belagert so das mir auch das laufen schwer fällt. Auch mit dem sitzen ist es meistens so eine Sache. Nach wenig Schlaf durch ständige schmerzen googelt man nach evtl. Neuigkeiten, doch das Ergebnis war etwas anderes.<br />
<br />
<h2>
Manche Blogger machen mit der Krankheit Geld!<a name='more'></a></h2>
<div>
Während meiner Googlesuche fand ich einen <a href="http://www.akne-ratgeber.net/akne-inversa-musst-du-ueber-symptome-ursachen-und-behandlung-wissen/#comment-142" rel="nofollow" target="_blank">Artikel in einem Akne-Blog</a> der eigentlich sehr gut angefangen hatte, leider ließ er auch genau so schnell nach: Man ging eben mal schnell auf Auslöser ein, oder auch Indikatoren, aber eher schnell halbherzig. </div>
Ich habe den Artikel dennoch ganz gelesen, auch ein Video gab es in dem etliche wichtige Punkte angesprochen wurden, aber dennoch nicht alles.<br />
Es gab insgesamt 3 Artikelteile welche wirklich mit der AI befasst waren, dort standen Dinge wie:<br />
<br />
<ul>
<li> vorwiegend Frauen (Ich bin Mann ... OK vorwiegend, ließ sich noch streiten...)</li>
<li>im alter von 20-30 (ich bekam es mit 15...)</li>
<li>er möchte genau erklären wie ich es Behandeln kann (Das wissen die meisten Ärtzte nicht)</li>
<li>Es sei <span style="background-color: white; font-family: georgia, 'times new roman', times, serif; line-height: 24px;">nicht selten, dass betroffene Personen Schmerzen empfinden durch Abszesse und Fisteln (Ok, dann bin ich wohl der Einzigste, vielleicht sollte ich meinen Rock ausziehen... :-/ )</span></li>
</ul>
<div>
<span style="font-family: georgia, times new roman, times, serif;"><span style="line-height: 24px;">Mal im ernst, also wenn ich es ja nicht besser wüsste, würde ich mir echt Gedanken machen. Das stand mal so gar nichts über Mögliche Folgeerkrankungen, wie zum Beispiel: </span></span></div>
<div>
<ol>
<li><span style="font-family: georgia, 'times new roman', times, serif; line-height: 24px;">Bewegungseinschränkungen</span></li>
<li><span style="font-family: georgia, 'times new roman', times, serif; line-height: 24px;">Schlafstörungen (bei mir zumeist durch massive schmerzen, aber auch andere Symthome können dazu führen)</span></li>
<li><span style="font-family: georgia, 'times new roman', times, serif; line-height: 24px;">Verschmutzter Kleidung</span></li>
<li><span style="font-family: georgia, 'times new roman', times, serif; line-height: 24px;">Ekelgefühlen vor sich selbst</span></li>
<li><span style="font-family: georgia, 'times new roman', times, serif; line-height: 24px;">Weichteilschwellungen wie Lymphödeme</span></li>
<li><span style="font-family: georgia, 'times new roman', times, serif; line-height: 24px;">Belastungsängsten in der Famile oder auf der Arbeit </span></li>
<li><span style="font-family: georgia, 'times new roman', times, serif; line-height: 24px;">Einschränkungen im Leistungsbereich, oder im Bereich des Sexuallebens</span></li>
<li><span style="font-family: georgia, 'times new roman', times, serif; line-height: 24px;">Ängste vor weiter Vererbung, Arbeitslosigkeit etc.</span><span style="font-family: georgia, 'times new roman', times, serif; line-height: 24px;"> </span></li>
<li><span style="font-family: georgia, times new roman, times, serif;"><span style="line-height: 24px;">Aus oben genannten Gründen evtl. weitere Psychische Probleme aus Angst jemand könnte etwas riechen, auf lange Sicht ist das Vereinsamen sehr Wahrscheinlich. </span></span></li>
</ol>
</div>
Nein sowas gab es leider nicht in diesem Artikel, aber die letzte h2 Überschrift befasste sich mit der Frage ob man schwere Akne heilen Könnte. Darunter gleich ein Buch sowie Links zu einer Seite die ebenfalls dieses Buch verkaufen wollte, oder wie man seine eigenen Pickel damals losbekommen hätte, zum Teil wieder auf dieses Buch verlinkt. Aleine in diesem Artikel gab es 7 Links in denen es um Akne ging nicht, um aber um die Akne Inversa.<br />
<br />
<h2>
War dieser Artikel über Akne Inversa eine Bereicherung?</h2>
Sorry aber aus meiner Sicht war dieser Artikel ein schlecht recherchierter SEO Artikel. Informativ gab es da nichts, alle Links hatten nichts mit der AI an sich zu tun. Dieser Mensch verdient nun also Geld mit meinem Leid und dem tausend anderer. So etwas finde ich sehr sehr schade. Ich habe nichts dagegen wenn jemand Geld im Internet verdient, aber das es immer mit dem Leid der Menschen sein muss die Betroffen sind. Ich verdiene hier und da auch etwas mit dem schreiben von Artikeln, oder durch Adsense, aber dennoch mag ich niemanden verarschen. Meistens geht es dann um Technik, Elektronik etc. Nicht um das Leid anderer.<br />
<br />
Das erinnert mich irgendwie an diese Singlebörsen: "Meld dich noch heute Kostenlos an" ...5 Min später...<br />
"Nicole hat dir geschrieben und möchte sich treffen, schreib Ihr zurück!"<br />
<br />
Dann kommt es:<br />
Um Nicole zurückzuschreiben musst du Premium Mitglied sein, 19,90 im Monat, zahle sofort per paypal...<br />
Aber hey zum Glück wissen wir Nicole ist nur ein Bot der uns locken sollte um dann doch noch zu bezahlen...<br />
___<br />
<br />
PS: Lieber Betreiber des Blogs,<br />
Nichts für ungut, aber wie du es da geschafft hast noch für die AI zu ranken... Und dann nicht mals so wirklich Informativ, würde mich freuen wenn du da was änderst. Und dieser Artikel ist nicht persönlich gemeint. Ich hoffe du verstehst es.<br />
<br />
LG Dom ;)Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11092364929872296018noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-5213215790043647302.post-44634996602554217762014-02-17T02:42:00.000+01:002014-02-17T02:42:51.311+01:00Online Umfrage | Das Krankheitsgeschehen der Hidradenitis suppurativa / Akne inversa aus Sicht der PatientenDie Klinik Bochum hat mich darum gebeten Ihre Onlineumfrage:<br />
"Das Krankheitsgeschehen der Hidradenitis suppurativa / Akne inversa aus Sicht der Patienten" weiter zu verbreiten, damit so viele Betroffene wie Möglich mitmachen um ein geeignetes Heilungskonzept auszuarbeiten.<br />
<br />
Natürlich habe auch ich sofort mitgemacht, denn jeder der weiß wie es ist wünscht sich ja eine Verbesserung seines Krankheitsverlaufes. Die Fragen gehen zwar auch sehr Persönliche Dinge an, aber das ist alles noch im Rahmen. Sie unterliegt vollständig den strengen Datenschutzbestimmungen der Anonymität und der ärztlichen Schweigepflicht, somit sollte man sie auch alle beantworten.<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
Auszug der Nachricht:<br />
<br />
<span style="background-color: white;"><span style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;">Das Krankheitsgeschehen der Hidradenitis suppurativa / Akne inversa aus Sicht der Patienten</span><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><span style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;">Abteilung für Dermatochirurgie </span><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><span style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;">Leitender Arzt: Priv.-Doz. Dr. med. Falk G. Bechara</span><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><span style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;">Sehr geehrte Patientin,</span><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><span style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;">Sehr geehrter Patient,</span><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><span style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;">bei Ihnen wurde die Erkrankung Hidradenitis suppurativa / Akne inversa diagnostiziert. </span><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><span style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;">Wahrscheinlich haben auch Sie sehr unter dieser belastenden Erkrankung gelitten, oder leiden noch immer unter den Auswirkungen. Das Wissen über die Erkrankung, den Verlauf, die Auslösefaktoren, etwaige Begleiterkrankungen und die Therapiemöglichkeiten ist noch verbesserungsbedürftig. Wir wollen dazu beitragen, dass Wissen über die Erkrankung erhöht wird.</span><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><span style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;">Um dieses Ziel zu erreichen, ist ihre Mithilfe notwendig. Wir führen eine freiwillige Umfrage durch. Sie unterliegt vollständig den strengen Datenschutzbestimmungen der Anonymität und der ärztlichen Schweigepflicht. </span><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><span style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;">Die Fragen greifen auch sehr persönliche Dinge auf, da wir durch viele Patientengespräche und Kontakt mit Patientenorganisationen wissen, dass diese eine große Rolle bei der Bewältigung der Erkrankung spielen und für die Betroffenen von immenser Bedeutung sind. </span><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><span style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;">Wir hoffen hiermit wichtige neue Erkenntnisse über die Erkrankung zu erhalten und ggf. auch neue Therapiemöglichkeiten hieraus abzuleiten. </span><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><span style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;">Wir bitten Sie nun für die Beantwortung der Fragen die folgende Internetadresse aufzurufen:</span><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><a href="http://akne-inversa.klinikum-bochum.de/" style="color: #1155cc; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" target="_blank" wotsearchprocessed="true">http://akne-inversa.klinikum-<wbr></wbr>bochum.de/</a></span><br />
<div style="background-color: white; background-image: url(chrome-extension://bhmmomiinigofkjcapegjjndpbikblnp/skin/fusion/16_16/plain/r0.png); background-position: 100% 50%; background-repeat: no-repeat no-repeat; color: #222222; cursor: pointer; display: inline-block; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px; height: 16px; margin-left: 4px; padding-bottom: 2px; position: relative; visibility: visible; width: 16px;" wotsearchtarget="akne-inversa.klinikum-bochum.de">
</div>
<span style="background-color: white;"><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><span style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;">Wir danken Ihnen sehr herzlich für Ihre Mithilfe und Mühe.</span><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><span style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;">Gerne steht Ihnen die Abteilung für Dermatochirurgie für weitere Fragen zur Verfügung.</span><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><span style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;">Ihr Team der Abteilung für Dermatochirurgie</span><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><span style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;">__________</span><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><span style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;">Für weitere Fragen stehe wir Ihnen jederzeit und sehr gerne zur Verfügung.</span><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><span style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;">Wir bedanken uns bereits jetzt für Ihre Mühen.</span><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><span style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;">Mit freundlichen Grüßen</span><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><span style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;">Schapoor Hessam</span><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><span style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;">Assistenzarzt</span><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><span style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;">Abteilung für Dermatochirurgie</span><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><span style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;">Arbeitsgruppe von Priv.-Doz. Dr. med. Falk G. Bechara</span><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><span style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;">St. Josef-Hospital Bochum</span><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><span style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;">Gudrunstr. 56</span><br style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;" /><span style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;">44791 Bochum</span></span><br />
<span style="background-color: white;"><span style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;"><br /></span></span>
<span style="background-color: white;"><span style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12px;"><br /></span></span>
Damit nichts vom Sinn der Patienteninformation verloren geht habe ich diese komplett eingefügt. Ich möchte alle Betroffenen bitten mitzumachen.<br />
<br />
LG Euer Dom ;)Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11092364929872296018noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5213215790043647302.post-41204250858802097752014-02-17T01:34:00.001+01:002016-04-17T09:38:35.908+02:00Kooperationsanfrage | mein kleiner Blog bald in einer Zeitschrift? Das nenne ich mal cool. Ich bekam vor einigen Tagen eine Kooperationsanfrage von dem Gesundheitsportal <a href="http://www.curado.de/">www.curado.de</a>. Curado ist ein doch recht großes Gesundheitsportal, weshalb mich diese Anfrage um so mehr erfreute. Nun jedenfalls bekomme ich auf diesem Wege vielleicht noch etwas mehr Bekanntheitsgrad für meinen kleinen Blog.<br />
<br />
Also das hätte ich nun wirklich nicht gedacht, das neue Jahr beginnt sehr sehr positiv. :)<br />
<br />
Ich hoffe das es Euch da draußen soweit ganz gut geht und Ihr nicht unter all zu großen schmerzen leiden müsst.<br />
<br />
LG Euer Dom ;)Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11092364929872296018noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-5213215790043647302.post-34866348660759047692013-09-06T11:20:00.000+02:002013-09-06T11:20:05.788+02:00Gastbeitrag von Jaqueline Teil II <br />
<i><b>So heute habe ich dann mal einen Gastbeitrag von der Jaqueline, von Ihr haben die Aufmerksamen Leser schon mal einen Gastbeitrag lesen dürfen. Wie es aussieht geht es Ihr zur Zeit recht gut, bzw. befindet sie sich auf dem Wege der Besserung.</b></i><br />
<br />
<b>Der Gastbeitrag:</b><br />
<br />
Hallo liebe Akne Inversa Betroffene,<br />
<br />
ich habe meinen Bericht lange aufgeschoben. Unter anderem auch weil ich frustriert war.<br />
Die Abszesse traten das erste Mal bei mir (weiblich) auf als ich 12 Jahre alt war. Meine AI ist vererbt (Vater & Bruder ebenfalls betroffen) und chronisch.<br />
Auch wie alle anderen habe ich Leiden, Medikamente und viele Operationen hinter mir.<br />
Seit dem 10.08.2013 hat sich bei mir einiges geändert. Ich habe aufgehört zu rauchen und nachdem ich feststellte dass bei mir der Zunehm-Mythos ausblieb entschloss ich mich nun auch wieder letzte Woche Freitag mit einer hartnäckigeren Gewichtsreduktion. Gewicht August 2011: 136,5 KG, Gewicht September 112,5 KG. Noch ein langer Weg bis zur Gewichtsreduktion.<br />
Und nun habe ich mir von meiner Ärztin nachdem ich dachte, dass ich vor Leisten- und Oberschenkelschmerzen sowie Poschmerzen jeden Moment eingehen würde, schließlich das Medikament IsoGalen 20 mg, Weichkapseln verschreiben lassen.<br />
Ich will nicht sagen, dass ich nun Abszessfrei bin, Wunder darf man ja auch nicht erwarten. Aber mit der gesamten Lebensumstellung merke ich einen Unterschied zu vorher. Hoffentlich bleibt es auch so. Und ich bin auch gespannt, wie es weitergehen wird wenn das Medikament dann nach ca. 6 Monaten abgesetzt wird. Vor allem bin ich sehr gespannt, was passiert, wenn mein nächster Hormonschub kommt.<br />
Gerade freue mich über jeden schmerzfreien Tag und kann sie sogar genießen ?<br />
<br />
<b><i>Also liebe Jaqueline, das klingt schonmal nicht gar so übel will ich meinen und ich hoffe das es weiterhin bei dir Gut läuft, ich hoffe für Dich das beste. </i></b><br />
<b><i>Wer den älteren Artikel lesen mag, der darf das gerne hier tun:</i></b><br />
<b><i><a href="http://akneinversa.blogspot.de/2012/09/heute-ein-gastbeitrag-einer-anderen.html" target="_blank">Jaquelines erster Beitrag zu Ihrem Verlauf mit der Akne inversa.</a></i></b><br />
<b><i>Ich sag erstmal vielen vielen Dank. </i></b><br />
<b><i><br /></i></b>
<b><i>Eine Schmerzfreie Zeit auch Euch anderen da draußen. </i></b><br />
<b><i>LG Euer Dom</i></b><br />
<div>
<br /></div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11092364929872296018noreply@blogger.com9tag:blogger.com,1999:blog-5213215790043647302.post-1012985065182703502013-08-24T03:49:00.001+02:002013-08-24T03:49:46.979+02:00Akne Inversa und dieser Blog - Schreibt Euere Erfahrung in einem ArtikelHallo liebe Leserinnen und Leser,<br />
liebe Kommentatoren,<br />
<br />
ich habe mich entschlossen, das schon seit ein paar Wochen, jedem erkrankten, oder Angehörigen die Möglichkeit zu geben einen eigenen Artikel zu schreiben. Ich habe etliche Schicksale inzwischen in den Kommentaren nun gelesen und finde es schade das sie nur ein Kommentar sind.<br /><br />Gerade Olli hat es mir zur Zeit angetan, denn er scheint nun einen ersten Erfolg zu haben.<br />
<br />
Also nutzt doch einfach dieses <a href="http://akneinversa.blogspot.de/p/kontakt.html" target="_blank">Kontaktformular</a> und schreibt Eure Geschichte und ich werde sie in Eurem Namen oder gern auch Anonym veröffentlichen.<br />
<br />
Ich denke das hätte für alle einen größeren Mehrwert.<br />
<br />Wie findet Ihr diese Idee?<br />
<br />
LG Euer DomAnonymoushttp://www.blogger.com/profile/11092364929872296018noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-5213215790043647302.post-67777098074515407182013-07-24T07:02:00.001+02:002013-07-24T07:02:51.709+02:00Zur Zeit ist es wieder übelst - Akne Inversa - kurzer zwischenberichtJa zur Zeit ist es wieder so das ich irgendwie die meiste Zeit des Tage damit zubringe mich am besten nicht zu bewegen. Die allgemeine Hitze und das schwitzen scheint mich gerade ärgern zu wollen.<br />
Im Moment sind beide Acheln betroffen, hinzu kommen die Leiste links und rechts, und damit ich dann auch gar nicht sitzen kann, ja an einer tollen Stelle am Po ebenfalls.<br />
<br />
So suche ich mir von Tag zu Tag irgendwie eine Stelle auf der ich liegen kann und mache meist nichts anderes.<br />
<br />
Wie sieht das bei Euch aus, wird es schlimmer wenn Ihr viel schwitzt, Sport treibt, etc?<br />
Schreibt mir doch eben einen kurzen Kommentar.<br />
<br />
LG Dom<br />
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11092364929872296018noreply@blogger.com11tag:blogger.com,1999:blog-5213215790043647302.post-58162138486770034712013-02-13T13:14:00.001+01:002013-02-28T15:32:32.607+01:00Ich will nur noch zu einer OP - Akne Inversa du schaffst michHallo Ihr lieben mitlesenden,<br />
ich weis ich habe länger nichts von mir hören lassen was aber wirklich mit vielen downs zu tun hatte. Zur Zeit wünsche ich mir nichts sehnlicher als endlich einen Termin für eine OP zu bekommen. Es geht wirklich nichts mehr, meine linke Achsel besteht zurzeit aus 4-5 Entzündenden Herden welche alle am pochen sind. Den arm kann ich kaum noch nutzen. Schlafen geht damit gar nicht, denn wann immer ich mal eben einschlafe drehe ich mir nach kurzer Zeit genau auf diese Seite. Im Moment ist dies ein Areal auf das ich meine komplette rechte Hand auflegen kann. Die rechte Achsel geht zur zeit dort ist ein kleiner 2 cm breiter Streifen genau im Achselfalz, das stört nicht weiter, bzw schmerzt es nicht wirklich. Andererseits meine rechte Leiste sowie meine rechte Pobacke sind ebenfalls recht nervig. Weiterhin gesellt sich zur Zeit auch noch eine Röschen-Flechte hinzu. Diese ist zwar nicht weiter tragisch, aber es sind dann doch nochmal mehr Baustellen wie es eh schon gibt. Sie ist weder ansteckend noch gefährlich, aber es sieht einfach scheiße aus. Ich war vorhin wirklich am überlegen ob ich nochmal Bilder machen mag, aber ich glaube ich bekomme es nicht hin, aus diesem Grund lasse ich es auch sein.<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
<h2>
Wie geht es nun weiter mit der Akne Inversa bei mir</h2>
<br />
Morgen geht es endlich wieder los, erst zum Hausarzt um Überweisungen zu holen, danach zum Hautarzt und weiteren Doktoren um alles andere abklären zu lassen. Danach hoffe ich das ich endlich einen Termin zur OP bekomme damit ich endlich mal Ruhe habe. Aber ich werde kein Antibiotika wochenlang einnehmen, es reicht. Wirken tut der Kram bei mir schon lange nicht mehr. Ich möchte endlich wieder am leben Teilhaben und nicht alle paar Tage wegen dem scheiß vor mich hin dümpeln. Daher gehe ich es auch nochmal an, aber nicht mehr mit Monatelangem Antibiotika einnahmen.<br />
<br />
Ich hoffe es geht nun endlich weiter und bekomme jetzt geholfen.<br />
<br />
LG D<br />
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11092364929872296018noreply@blogger.com23tag:blogger.com,1999:blog-5213215790043647302.post-48359233925408430202012-12-02T18:23:00.001+01:002012-12-02T18:23:21.839+01:00Akne Inversa - Du nervst mich ...Im Moment ist es wieder so heftig, beide Arme sind am blühen, in meiner Linken leiste ist es nicht viel anders. Naja und mit dem sitzen ist das auch wieder so eine Sache. Zur Ruhe komme ich innerlich zur Zeit einfach nicht mit dem kram.<br />
<br />
Wie gesagt im Moment habe ich wieder so ziemlich überall Probleme und kann mich mal wieder kaum Rühren, diese Woche werde ich mich aber mal wieder zu den Ärzten durchschlagen sofern ich denn auch Termine bekommen werde. Meistens schaffe ich es einfach nicht was eben nicht gut für mich, dafür aber um so besser für die Akne Inversa ist... :-/<br />
<br />
<a name='more'></a><br /><br />
Ich muss das nun mal wieder angehen, denn so geht das ja nicht weiter. Man hat ja überhaupt keine Freiheit mehr, in seiner Bewegung nicht, beim sitzen oder liegen halt schon gar nicht. Ich sehne ich oft an die Tage zurück an denen ich dieses Jahr mal absolut schmerzfrei wahr. Es waren nur sehr sehr wenige Wochen, aber sie taten verdammt gut. Inzwischen ist das fast wieder gänzlich vergessen, mal abgesehen an die Erinnerungen an diese schönen Wochen.<br />
Ich habe übrigens auch wieder 2 Mails bekommen, mit der frage nach neuen Bildern. Nehmt es mir nicht krumm, aber im Moment ist mir da so gar nicht der Sinn nach. Im Moment bin ich mir den versuchen Schmerzfrei zu leben, oder es mir so schmerzfrei wie möglich zu gestalten schon überfordert.<br />
<br />
Mir ist es gerade selbst wieder sehr peinlich und ich mag es selbst nicht sehen. Das ist so übrigens schon immer nicht wirklich leicht, in relativ guten Phasen mal ein Bild von der Akne Invera betroffenen stelle hochzuladen, denn dann kann es jeder sehen und man wird es so leicht gar nicht mehr aus dem Internet bekommen. Daher mache ich auch nicht zwangläufig jedesmal ein Bild.<br />
Aber wer unbedingt auf Bilder der Akne Inversa aus ist der kann diese auch in der Google-Bildersuche finden. Ich mach das nur wenn ich auch wirklich Lust darauf habe.<br />
<br />
Dennoch danke für die Mails, und auch generell für das Mut zusprechen, aber habt dafür bitte auch Verständniss. Ich wünsche Euch allen da draußen einen schönen ersten Advent, sowie eine Schmerzfreie Zeit...<br />
<br />Dom<br />
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11092364929872296018noreply@blogger.com15tag:blogger.com,1999:blog-5213215790043647302.post-61733900666309375482012-11-28T05:23:00.000+01:002012-11-28T05:32:41.408+01:00Akne Inversa im TV - am 4.12.12 im BRHallo Ihr Akne Inversa betroffene oder auch nicht betroffene die sich dafür interessieren.<br />
Es gibt Neuigkeiten in Bezug der Aufklärung der Akne Inversa, denn mit der Unterstützung der Deutschen Interessengemeinschaft Akne inversa e.V. ist eine Sendung über Akne inversa entstanden, welche am 04.12.12 zwischen 19:00 Uhr und 19:45 als Beitrag in der Sendung Gesundheit.<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
<h3>
Akne Inversa im TV - am 4.12.12 ab 19:00 Uhr im BR Sendung Gesundheit</h3>
<br />
Also Termin merken und Einschalten nicht vergessen. Ich finde es bemerkenswert das Menschen mit Akne Inversa auch im TV offen über Ihre AI berichten, während ich hier lediglich mal ab und an mal etwas dazu schreibe. Wobei auch viele Menschen das nicht verstehen, oder ich auch schon verbal angegangen wurde, andererseits bekam ich auch schon sehr sehr viel Lob und das ist was zählt. Aber das ist auch gerade offtopic ;)<br />
<br />
Nun ich bin jedenfalls erstmal sehr gespannt auf diese Sendung und werde Sie evtl. sogar Aufnehmen. <br />
<br />
Dom ;)Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11092364929872296018noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5213215790043647302.post-8144456958088225092012-11-15T12:52:00.000+01:002012-11-28T05:32:56.971+01:00Die Linke AchselJa meine Linke Achsel macht mir im Moment sehr zu schaffen, ich kann kaum meinen linken Arm bewegen schon seit Tagen. Meistens halte ich Ihn in einer Schonhaltung und wenn ich nicht gerade raus muss dann habe ich oft noch ein Kissen unter dem Arm, um etwas Abstand zu haben. Diesmal ist es ein Mehrteiliger Abszess welcher gefühlt auch gleich mehrfach schmerzt. Und bedingt durch eine Grippe geht zur Zeit irgendwie gar nichts, ich schaffe es nicht mal zum Doc. :(<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
Irgendwie laufe ich nur noch in einer Art Notfall-Schonungsprogramm um nicht ständig schmerzen zu haben. Am Po habe ich derzeit ja auch noch einen Abszess aber der in der rechten Achsel ist einigermaßen ruhig. Dennoch es nervt einfach nur noch und sowie ich meine Grippe soweit im Griff habe werde ich die Ärzte nerven damit ich mal wieder etwas verschnaufen kann....<br />
<br />
Aber ich glaube auch das ich im Moment ein Tief habe, bedingt durch das triste Wetter und die kälte.<br />
<br />
DAnonymoushttp://www.blogger.com/profile/11092364929872296018noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5213215790043647302.post-3087479358114562632012-11-05T14:28:00.000+01:002012-11-28T05:33:18.907+01:00Hallo Blogbetreiber Ist die Akne Inversa Ansteckend? Vorhin erhielt ich eine Email, in der ich gefragt wurde, ob es Möglich sei das Akne Inversa ansteckend ist. Das eine sei soweit vorweg erwähnt, nein <b>ansteckend</b> ist <b>Akne Inversa erstmal nicht</b>.<br />
<br />
Es kann aber vorkommen das die Eitererreger, die nun mal ganz normal sind bei einer Akne Inversa,(oder Acne Inversa - Hidradenitis Suppurativa) bei einer Kontakperson ebenfalls zu Entzündlichen Reaktionen kommen kann, sofern eben nicht auf Sauberkeit bei der Wundbehandlung gelegt wird. Dies ist allerdings auch bei anderen Entzündungen möglich.<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
Aus eben diesen Gründen wird den Betroffenen auch zumeist auch vom Baden oder Schwimmen gehen abgeraten, denn man könnte sich selbst andere Bakterien zusätzlich in die Wunden holen, oder jemanden mit den Eitererregern anstecken, dieser bekommt dann aber keine Akne Inversa wie oben schon beschrieben. Andererseits wer selbst Betroffen ist, jedenfalls geht es mir so, hat doch keine Lust auf befremdliche Blicke im Schwimmbad.<br />
<br />
Andererseits ist die bakterielle Beteiligung an der Entstehung der Akne Inversa noch immer nicht ganz klar, was zur Folge hat das man eine Ansteckung nicht eindeutig zu beantworten vermag. Klar ist allerdings das sämtliche Mikroorganismen die unsere Körper besiedeln, übertragen werden können. Hierbei ist es egal ob es sich um harmlose oder krankheitserregende Mikroorganismen handelt.<br />
Bisher scheint es jedenfalls so das Erreger der AI keine AI bei einer angesteckten Kontaktperson auslösen würde. Nur wie oben schon beschrieben eben andere Entzündungen.<br />
<br />
Ich möchte aber anmerken das man es so oder so nicht auf die leichte Schulter nehmen sollte.<br />
Hoffe auf Diesem Wege die Mail beantwortet zu haben, das war mal wieder eine schöne Mail, hab die letzte Zeit auch nicht so tolle Mails erhalten....<br />
Ich weiß nicht was diese Bashmails immer mal wieder sollen, aber scheinbar ist das so wenn man über sein Problem berichtet...<br />
<br />
DAnonymoushttp://www.blogger.com/profile/11092364929872296018noreply@blogger.com10tag:blogger.com,1999:blog-5213215790043647302.post-80378652315312412532012-11-02T15:13:00.001+01:002012-11-28T05:33:45.092+01:00Laufen - Sitzen - Stehen - joar aber Liegen gehtGestern noch war ich ordentlich Motiviert, denn ich habe in meinem anderen Blog eine kleine <a href="http://dom-blogs.net/blogserie-der-dom-speckt-nun-ab-teil2/" target="_blank">Blogserie zum Thema Abspecken</a> gestartet und das läuft eigentlich ganz gut. Bis gestern lief auch alles soweit rund, abends merkte ich am Po ein kleines zwacken beim hinsetzen. Es war nicht weiter schlimm aber ich ahnte schon das was kommen würde....<br />
<br />
Das kam dann, heute morgen als ich mit meinem Junior aufstehen wollte, denn er musste ja in die Schule. Aua Aua!!!! Nun, mit sitzen war es dann nichts, ich versuchte erstmal, in welche Positionen ich evtl. Aufstehen könnte und ich glaube es hat evtl. sehr albern ausgesehen bis ich endlich gestanden habe.<br />
<a name='more'></a><br />
Zum Glück kennt mein Junior solche Problematiken und erkennt direkt wenn es mir schlecht geht. So machte ich Ihm sein Frühstück, und er meinte : "Papa, du musst mich nicht zum Bus bringen heute, ich schaffe das auch alleine!"<br />
Ja im Prinzip weiß ich das aber morgens kommen immer 3 Busse direkt hintereinander welche aber in verschiedene Richtungen fahren und da er nur alle 2 Wochen bei mir ist... Aber es kam auf einen Versuch an, den laufen war ja nun nicht wirklich drinnen. Jepp es hat geklappt ;)<br />
<br />
Ansonsten liege ich also seit heute morgen die meiste Zeit auf dem Bauch und mache nichts...<br />
Das Problem ist das nun also Langeweile aufkommt und ich so auch wieder mehr ans Essen denke aber das würde mich von meinem Ziel abzuspecken wieder abbringen. Das wäre natürlich doof denn auch Übergewicht ist wahrscheinlich ein Indikator für AI. So versucht sich also gerade die Katze etwas in den Schwanz zu beißen und ich muss nun eben schauen das sie das nicht schafft.<br />
<br />
Euch anderen möchte ich ein tolles Wochenende wünschen, und den betroffenen eine Schmerzfreie Zeit. Gerade an <a href="http://akneinversa.blogspot.de/2012/09/heute-ein-gastbeitrag-einer-anderen.html" target="_blank">Jaqueline, die letztens ja einen super Gastbeitrag geschrieben hatte</a>, möchte ich nach Ihrer erneuten OP eine schnelle Genesung wünschen. Sie hatte auch schon Überlegt wieder einen Bericht zu schreiben. Aber erstmal soll sie gesund werden.<br />
<br />
Euer D<br />
<br />
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11092364929872296018noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-5213215790043647302.post-15763917218124116792012-10-21T19:29:00.001+02:002012-11-28T05:34:04.015+01:00Bergauf - Berab - Achterbahn ist ein Witz dagegenIm Moment ist es wieder schlimm, ja nervig schlimm. Es ist nicht nur das es schlimmer wird weil es der Verlauf so will. Es sind auch oft äußere Einflüsse von den ich versuchen sollte mich zu lösen.<br />
Alles Sachen die einem einen Kopf machen, einen runter ziehen werde ich nun versuchen von mir Fern zu halten. Es ist so das wenn mir etwas einen Kopf macht dann trifft es den meist richtig. In diesen Momenten fühle ich mich schlecht, wenn ich mich schlecht fühle hat die AI wieder die Überhand.<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
Weiterhin gibt es Moment in denen ich darüber Nachdenke was "gesunde Menschen" mit einem wie mir wollen wenn ich wieder einen AI-Schub bekomme. Damit ziehe ich mich dann wieder selbst runter, was ich aber in solchen Momenten nicht von alleine Abstellen kann.<br />
Auch Stress in Freundschaften oder Beziehungen können bei mir wieder die AI nach vorn verlagern und ich falle wieder in ein Loch. So kam ich letztendlich zu dem Schluß alles von mir zu werfen was mir Stress verursachen könnte, aber vielleicht ist das auch absolut Falsch.<br />
Falsch auch aus dem Grund da ich auf dieser Art wieder Menschen verletze die nichts dafür können, egal aber ich kann letztendlich nicht aus meiner Haut und wer AI hat wird es evtl. auch verstehen.<br />
<br />
Aber an den Punkten, da wo man sich am liebsten Aufgeben würde, wo man im Selbstmitleid versinken möchte so habe ich einen Weg gefunden das es anderen vielleicht einerseits schlimmer ergehen mag, andererseits geht es denen viel besser und sie Motivieren mich.<br />
<br />
Einer davon ist Nick Vujicic und von dem möchte ich Euch heute mal ein Video zeigen.<br />
<br />
<iframe allowfullscreen="allowfullscreen" frameborder="0" height="315" src="http://www.youtube.com/embed/y53h2s3ABSU" width="420"></iframe>
<br />
<br />
Alleine wegen Menschen wie Nick Vujicic sehe ich dann wieder nach vorne, komme weiter, muss mich nicht wieder selbst nach unten ziehen. Ich hoffe das es auch einigen von Euch helfen wird, auch wenn es nicht wirklich etwas mit Akne Inversa zu tun hat. Sollte ich Menschen damit verletzten mit meinem verhalten, nun dann tut es mir Leid.<br />
In diesem Sinne ein schmerzfreie Zeit den betroffenen.<br />
<br />
DAnonymoushttp://www.blogger.com/profile/11092364929872296018noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-5213215790043647302.post-77649333081394383402012-09-28T13:52:00.002+02:002012-11-28T05:34:23.632+01:00Gerade auf dem Wege der BesserrungWahnsinn, die letzten paar Wochen ging wieder fast nichts, ich konnte kaum meinen linken Arm bewegen, den rechten eher schlecht als recht. Dennoch musste es irgendwie weitergehen denn ich muss vor Winter noch etliche Sachen machen. Nunja voran kam ich also in dieser Zeit kaum, daher habe ich auch in all meinem Blogs zur Zeit kaum geschrieben.<br />
Es musste Brennholz besorgt und gestapelt werden, ich selbst lebe hier gerade auch mehr auf einer <br />
<a name='more'></a>Renovierungsbaustelle usw. usf.<br />
<br />
Gestern Abend lege ich mich in mein Bett noch mit schmerzen in den Armen, als ich heute aufgestanden bin hatte ich gerade keine. Also klar, aber nichts womit man sich nicht bewegen könnte. Alle AI Beulen sind heute Nacht zurück gegangen. Wahnsinn, so schnell hatte ich das noch nie, also über Nacht. So aber um nicht den ganzen Tag hier mit schreiben zu zu bringen werde ich nun hier erstmal Aufhören, mich anderen Dingen widmen die noch liegen geblieben sind. Ich weiß es ist immer nicht von Dauer und werde versuchen die Zeit zu nutzen.<br />
<br />
Also immer Positiv denken Ihr da draußen mit AI ... ;)<br />
<br />
Euer Dom<br />
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11092364929872296018noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5213215790043647302.post-87399587779331223742012-09-16T18:32:00.001+02:002012-11-28T05:34:41.004+01:00Akne inversa - Die unbekannte Erkrankung<h1>
Akne inversa - Die unbekannte Erkrankung</h1>
<div>
Heute habe ich ein klasse Video über die Akne (Acne) Inversa oder auch Hidradenitis Suppurativa genannt entdeckt. Es beinhaltet nochmals eine hervorragende Erklärung was es genau ist, wie sich Betroffene fühlen, Ihre Ängste usw usf. Schaut es Euch mal an den das ist es Wert. In Vielen Fällen der Erklärung habe ich mich sowas von wieder erkannt.<br />
Vielleicht nützt dieses Video auch endlich dazu das wir ernster genommen werden mit unserem Leiden.<br />
<br /></div>
<div>
Aber Achtunng: Es können Bilder im Vortagzu sehen sein die nicht so leicht Verdaubar sind.<br />
<a name='more'></a></div>
<div>
<br /></div>
<iframe allowfullscreen="allowfullscreen" frameborder="0" height="315" src="http://www.youtube.com/embed/uNSYh663JK0" width="560"></iframe><br />
<br />
<br />
Das Video ist ein Vortrag aus der Sicht der Betroffenen von Thomas Winkler, und ist auch von <a href="http://www.akne-inversa.de/">http://www.akne-inversa.de</a> verlinkt.<br />
<br />
Schmerzfreie Zeit Euch allen ;)<br />
LG Dom<br />
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11092364929872296018noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5213215790043647302.post-15498761485030974892012-09-12T13:59:00.002+02:002012-09-12T13:59:36.611+02:00Neues Design im Akne Inversa Blog - Und sonst so...<h1>
Neues Design im AI Blog</h1>
<br />
Ahoi Ihr hoffentlich Schmerzfreien Mitleser und Mitleserinnen. Ich hatte ja gestern schon geschrieben das es hier hoffentlich bald bunter wird, und so ist dies heute geschehen. Ich denke es ist recht freundlich und macht dann schmerzgenervte Mitleser nicht noch depressiver und genervter wie man in einem solchen Fall eh schon ist.<br />
Im Übrigen sind nun oben rechts in der Ecke auch Sozial Media Button eingezogen. Dies sollte es Euch erleichtern um immer auf dem neusten Stand der Dinge zu sein. Folgt doch einfach dem Blog, oder liked doch mal den einen oder anderen Beitrag. Ich würde mich darüber freuen und wüsste dann das diese Arbeit hier nicht ganz umsonst ist.<br />
<br />
<h2>
Und sonst so...?? </h2>
<div>
Ja ansonsten geht es mir immer noch nicht so gut, und durch das gebastel hier am Blog kam ich mit den anderen Projekten die ich gerade noch so vorantreiben mag, etwas in Zeitverzug. Die schmerzen sind eben noch da. </div>
<div>
Aus diesem Grund werde ich hier für heute erstmal Schluß machen, das Design steht ja. </div>
<div>
Bis demnächst<br />LG Euer Dom</div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11092364929872296018noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5213215790043647302.post-52533960820249691052012-09-11T14:31:00.001+02:002012-09-11T15:23:54.465+02:00Uff derweil stresst es mich sehrIch habe schon seit ca. Freitag wieder selbst enorme Probleme mit meiner Akne Inversa. Unter beiden Achseln habe ich wieder Beulen die recht schmerzhaft sind. Dies sagte sich aber schon einige Tage vorher an, wie ich ja auch letzten Mittwoch schon schrieb. Dennoch sind seit Fr. die schmerzen echt stressig, allerdings kam dann auch noch hinzu das ich zusätzlich am Po wieder Probleme habe, was natürlich das einfache sitzen nicht ermöglicht.<br />
<br />
Nun habe ich mir zuletzt auch einen Gewerbeschein für Kleinstgewerbe geholt, um so vielleicht mal, mit ein paar Blogs, aus dem Harz IV heraus zu kommen. Im Vorfeld musste dies allerdings mit dem Kreis Job Center geklärt werden. Nun das ist selbstverständlich mal eine Gute Neuigkeit das ich das machen durfte, aber ich denke auch nicht das es reicht damit leben zu können. Aber wenigstens ein bisschen Geld möchte ich mir versuchen auf diesem Wege selbst zu erwirtschaften. Ein Normales arbeiten ist in meiner Gesundheitlichen Situation zur Zeit leider nicht möglich, ich würde kaum die Probezeit überstehen mit dieser Häufigkeit, in der ich mich nur eingeschränkt bewegen kann.<br />
<br />
Da ich im Moment leider nicht sitzen kann, muss ich fast ausschließlich auf dem Bauch liegend schreiben. das ist gar nicht so einfach da ich ja mehrere Blogs zur Zeit betreibe, welche ich alle bedienen möchte, bzw auch mache. So kommt es vor das ich mehrere Stunden am stück auf dem Bauch liege um zu "arbeiten".<br />
Eine weitere Überlegung ist im Moment allerdings auch das ich hier mal ein schickes Theme über den Blog werfen werde. Wobei ich eigentlich dachte das dies hier so reicht, aber da hatte mir jemand aus den weiten des Internets geschrieben: "Hallo Dom, ich leider selbst an AI und kann dich sehr gut verstehen. (Noch etwas lob und danke) Aber immer wenn ich hier auf dieser Seite vorbei komme werde ich depressiv, nicht wegen deinen Texten, nein wergen dem tristen Design!"<br />
<br />
Das war doch mal eine konstruktive kritik, und ja vielleicht hat die Dame auch recht, ich denke auch hier wird es bald etwas Bunter werden. ;)<br />
Habt etwas Nachsicht, denn im Moment komme ich mehr schlecht als recht hinterher. Dennoch bin ich im Moment sehr optimistisch, habe aber dennoch Hoffnung das alles klappt.<br />
<br />
LG und schmerzfreie Zeit<br />
DomAnonymoushttp://www.blogger.com/profile/11092364929872296018noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-5213215790043647302.post-54535164071833348922012-09-06T15:12:00.000+02:002013-09-06T11:23:23.957+02:00Heute ein Gastbeitrag einer anderen BetroffenenHallo Ihr lieben Leser und Mitleser heute habe ich einen schönen Gastbeitrag einer Anderen Mitleserin. <a href="http://akneinversa.blogspot.de/2012/09/und-mit-neuem-schwung-wieder-geht-es-los.html">Ich hatte in meinem letzten Artikel schon über sie geschrieben</a>. Nun ist sie wieder zuhause und hat sich die Mühe gemacht den Artikel zu schreiben und bei mir Einzureichen, das war zwar schon gestern, jedoch war es da etwas zu spät, daher kommt dieser erst heute.<br />
<br />
<b>Der Gastbeitrag:</b><br />
<br />
Ja, ja Akne Inversa eine ganz miese Krankheit -.-<br />
Ich bin die junge
Dame, über die Dom geschrieben hat. Ich bin auch eine Betroffene. Ich
leide seit 13 Jahren unter AI. Ich lag das letzte Mal letztes Jahr
unterm Messer. Da habe ich mir die Arme sanieren lassen. Seitdem habe
ich auch gut ruhe. Nun wurde mein Po ganz schlimm. Ich konnte nicht mehr
liegen, war nur noch gereizt durch die Schmerzen und habe so ziemlich
alles schleifen lassen was nur ging. Was mich dann wirklich zu der OP
veranlasst hat waren Gespräche mit meiner Familie, dass ich hier Dom
kennen gelernt habe und dass ich in einem AI-Forum gelesen habe dass AI
auch zu Krebs, Blutvergiftungen und anderen nicht so schönen Dingen
führen könnte wenn man sich nicht behandeln lässt. Als ich dies gelesen
hatte ging mir der Arsch natürlich auf Grundeis.<br />
<br />
Ich war dann letzte Woche Freitag (31.8.) bei meinem Doc. er hatte
mir erst eine Überweisung für die Dermatologie in MR ausgestellt aber
die waren am Telefon schon so unfreundlich zu mir da hatte ich schon
keine Lust mehr. Ich rief dann in Alsfeld im KH an und erkundigte mich
nach Terminen. Die nächsten Termine wären erst in ca. 5 Wochen gewesen.
Viel zu lang für so eine akute Sache. <br />
<br />
Also bin ich mit meiner Mum am Montag (3.9.) als Notfall ins KH nach
Alsfeld gefahren. Als Notfall muss man natürlich einiges an Zeit und
Geduld aufbringen vor allem wenn man nicht ruhig auf seinen 4-Buchstaben
sitzen kann. <br />
<br />
Irgendwann kam ich dann auch mal dran aber meine Mum musste um 12
los da sie im Schichtdienst arbeitet. Aber ich hatte Glück und konnte
mit dem Arzt sprechen dass ich die Nacht dort verbringen kann. <br />
<br />
Der
erste Arzt der mich untersuchte war mir etwas unsymphatisch. Er fragte
mich allen ernstes ob ich hygienisch sei. Normalerweise dürfte ich nur
alle paar Tage duschen und mich auch nicht rasieren, aber ich kann es
nicht. Ich brauche jeden Tag meine dusche und rasiere mich regelmäßig. <br />
<br />
Meine OP wurde für Dienstag 16 Uhr angesetzt. In der Klinik gab es
noch nicht viele Patienten mit AI aber ich werde meine restlichen
Abszesse auch dort entfernen lassen. Ich war bis auf letztes Jahr noch
nie in so guten Händen wie in Alsfeld. Der Narkosearzt musste mich nicht
mehr wirklich aufklären, da ich ja alles kannte. <br />
<br />
Meine Narkose war eine Traumnarkose. Mir ging es noch nie so gut
nach einer Vollnarkose. Ich heulte nicht und hatte auch überhaupt keine
Schmerzen.<br />
<br />
Ich durfte auch dann heute (5.9.)nach Hause. Aber auch
nur weil nichts nachblutete, meine Mum in der Pflege arbeitet und ich
recht fit war. <br />
<br />
Ja war. Ich schreibe extra war. Ich bin heute zu Hause und habe
schmerzen. Aber dies ist völlig normal. Ich bekam ja durch die Narkose
und die Infusionen jede Menge Schmerzmittel. Heute liege ich hier mit
Novaminsulfon und hoffe, dass sie schnell beginnen zu wirken. Die
Schmerzen sind zwar nicht mehr so schlimm wie vor der OP aber denoch
vorhanden und immer noch nicht angenehm. <br />
<br />
Das erste Ausduschen mit meiner Mum verlief auch eigentlich recht
unkompliziert. Es gab nur ganz kurz eine Situation wo ich meiner Mum
fast in der Wanne demoliert hätte, weil das Wasser auf einmal ziemlich
heiss wurde. Aber auch dies haben wir dann ganz geschickt gelöst.
Verbinden ist auch ganz gut, was ich am Anfang nicht gedacht hätte. <br />
<br />
Ich werde mir auf jeden Fall meine weiteren Abszesse auch in Alsfeld
wegmachen lassen. Es ist mir nun egal wie viel Geld dabei drauf geht
oder wie viele Narkosen ich durchmachen muss. Ich habe wieder Hoffnung,
dass der Mist vielleicht doch nicht mehr wieder kommt. <br />
<br />
Ein großes Manko in Alsfeld war aber teilweise das Pflegepersonal.
Wenn man klingelt, muss man relativ lange warten. Als ich am Dienstag
nach einem Schmerzmittel fragte bekam ich auch anstelle von
Schmerzmittel eine Trombosespritze, was mich eignetlich etwas geärgert
hatte. Dies hatte ich natürlich heute morgen erst gerallt, da ich ja von
der Narkose noch total weggeschossen war. Abends bekam ich dann aber
noch eine Infusion mit Schmerzmittel das sofort und gut half. Und was
ich auch nicht so schön fand war, dass ein Frühstück meinem
"Verbandswechsel" vorgezogen wurde. Aber was solls, auch Pflegepersonal
sind nur Menschen und nicht perfekt. Wie niemand von uns.<br />
<br />
Und da mich dieses Manko jetzt nicht wirklich stört weil ich zu
Hause bin freue ich mich schon jetzt irgendwie auf die nächste OP. <br />
<br />
Was
noch positiv anzumerken ist, ist die Visite. Ich habe in keinem aber in
wirklich keinem KH erlebt dass eine Visite vor 8 Uhr began. In Alsfeld
ist es der Fall. Und hat mich auch sehr positiv gestimmt. <br />
<br />
Ich werde mit Hilfe von Dom morgen versuchen mein Bild von den
Wunden hochzuladen. Heute möchte ich es nicht mehr unbedingt auf den PC
ziehen weil ich auch ziemlich geschafft bin. <br />
<br />
<b>Doms Nachtrag:</b><br />
<b><br /></b>
Liebe Jaqueline N,<br />
erstmal vielen vielen Dank für den ersten Gastbeitrag hier in diesem Blog überhaupt ich finde Ihn sehr gelungen. Ich hoffe das alles gut verheilt und das du Bald wieder richtig fit bist. Hat den deine Arm Sanierung angehalten oder hast du wieder Probleme. Ansonsten wenn Du mal wieder Tipps hast, oder Frust runterschreiben magst, so ist hier gerne Platz. Also gute Genesung!!!! ;)<br />
<br />
<a href="http://akneinversa.blogspot.de/2013/09/gastbeitrag-von-jaqueline-teil-ii.html" target="_blank">Im Übrigen hat Jaqueline inzwischen einen 2. Beitrag über Ihren Verlauf mit der Akne Inversa geschrieben.</a><br />
<br />
Ich hoffe es hat Euch anderen auch gefallen, wenn ja teilt diesen Beitrag doch in Euren sozialen Netzwerken oder Kommentiert doch eben. Solltet Ihr auch mal einen Gastbeitrag schreiben wollen, so ist auch dafür gerne Platz.<br />
<br />
LG Dom<br />
<br />
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11092364929872296018noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5213215790043647302.post-60450857474953569382012-09-05T09:27:00.001+02:002012-09-05T09:45:16.906+02:00Und mit neuem Schwung - Wieder geht es los...Ja seit gestern geht es wieder Massiv in meiner Linken Achsel los. Ich spürte allerdings schon 1-2 Tage vorher das sich dort erneut etwas anbahnen würde. Das war ja auch klar, <a href="http://akneinversa.blogspot.de/2012/08/juhu-mir-geht-es-mal-wieder-richtig-gut.html">wie ich es auch schon in meinem letzten Beitrag geschrieben habe</a>. Aber hey, ich habe zwar schmerzen, dennoch habe ich meine schmerzfreie Zeit sinnvoll genutzt, lang liegengebliebenes wurde angegangen, viel neues ebenfalls. Die Zeiten zu genießen in denen man schmerzfrei ist, das ist mir in den letzten Jahren wohl das wichtigste gewesen. Aber vielleicht mache ich auch einen fehler, denn wenn ich mal schmerzfrei bin dann versuche ich alles Nach zu holen was ich in der Zeit davor versäumte. Gerade wie letztens bei den Bauarbeiten habe ich mitgeholfen was nur ging, weil ich mir in den Wochen davor so nutzlos vorgekommen bin. Vielleicht hätte die schmerzfreie Zeit länger angehalten wenn ich nicht so gas gegeben hätte.<br />
<br />
<b>Ein kleiner Lichtblick:</b><br />
Das schöne ist das ich durch das bloggen gerade hier, immer mehr Menschen kennen lerne die ebenfalls an Akne Inversa erkrankt sind, was den Vorteil hat das man so auch an immer mehr Tipps gelangt. Gerade vor ein paar Wochen lernte ich auf diesem Wege eine nette Junge Dame kennen die auch leidet. Wir tauschten uns aus, und so erfuhr ich erst das es auch in <a href="http://www.kreiskrankenhaus-alsfeld.de/">Alsfeld eine Klinik gibt</a>, die sich ebenfalls dem Problem widmet.<br />
Die junge Frau war letzte Woche dort Vorstellig und kam am Montag in das Kreiskrankenhaus. Gestern war dann die OP und sie war gestern schon sehr zufrieden, auch der heutige kurze Chatverlauf klang sehr vielversprechend. Ich denke ich werde dort später mal einen Anruf wagen um mich dort mal Vorzustellen.<br />
Wollen wir Ihr erstmal das beste wünschen, und das Sie bald wieder richtig auf dem Damm ist. Vielleicht schreibt sie demnächst auch noch einen Gastartikel.<br />
<br />
<br />
<b>Hier grade noch Bilder von meinen beiden Achseln:</b><br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="http://3.bp.blogspot.com/-UsilFJqNk_Q/UEcACwzTwXI/AAAAAAAAB7A/JB6GAEviIYo/s1600/IMG_20120905_090440.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" src="http://3.bp.blogspot.com/-UsilFJqNk_Q/UEcACwzTwXI/AAAAAAAAB7A/JB6GAEviIYo/s320/IMG_20120905_090440.jpg" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Meine linke Achsel, sie ist er richtig am<br />
kommen, im Moment hoffe ich das es noch<br />
aufgeht wenn es erstmal richtig gefüllt ist. </td></tr>
</tbody></table>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="http://2.bp.blogspot.com/-0sod0ioQXSY/UEcAICr9KRI/AAAAAAAAB7I/jjOjgviumow/s1600/IMG_20120905_090458.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" src="http://2.bp.blogspot.com/-0sod0ioQXSY/UEcAICr9KRI/AAAAAAAAB7I/jjOjgviumow/s320/IMG_20120905_090458.jpg" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Meine rechte Achsel, hier habe ich im Moment<br />relative Ruhe, der Streifen und der obere Teil im<br />hatte ich schonmal gepostet als es schlimmer<br />war.</td></tr>
</tbody></table>
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Ja so sieht es im Moment aus, der linke Arm kommt ja gerade erst wieder währen ich im rechten noch schmerzfrei bin. Ich hoffe das es so bleibt und die Beule links bald schnell von selbst aufgeht, nicht das ich bald wieder beidarmig nichts mehr machen kann. Das sind dann immer die Schlimmsten Tage in denen man sich kaum noch bewegen kann, aber an solchen Tagen habe ich dann auch immer das Glück das ich noch was an Po und oder in den Leisten bzw. Oberschenkeln bekomme. Die Fotos sind leider auch nicht so klasse da ich sie nur mit dem Handy alleine gemacht habe, das ist immer gar nicht so leicht. Ich hoffe dennoch das man etwas erkennen kann. Aber im Moment ist es noch nicht wirklich schlimm, von daher kann ich noch was tun, und das werde ich nun auch.<br />
<br class="Apple-interchange-newline" />Ich wünsche allen betroffenen, die sich hier her verirren eine Schmerzfreie Zeit und wenn Ihr die habt dann genießt sie, das ist besser wie Urlaub.<br />
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LG Euer DomAnonymoushttp://www.blogger.com/profile/11092364929872296018noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5213215790043647302.post-30576813247057928382012-08-26T13:57:00.002+02:002013-02-28T15:35:24.617+01:00Juhu mir geht es mal wieder richtig Gut!Im Moment geht es mir wirklich mal einigermaßen gut. Ich habe ein paar kleinere Verkapselungen und Links und rechts unter den Armen 2 offene Stellen. Daher war die letzte Woche sehr sehr Erfolgreich, denn durch einen Wasserschaden in der Wand musste das Bad runderneuert werden. So konnte ich endlich mal wieder richtig mit Anpacken. Da diese Momente recht Rar in meinem Leben sind, freue ich mich um so mehr das es mal eine ganze Weile ohne nennenswerte Probleme voran ging.<br />
Im Moment gibt es etliche weitere Positive Veränderungen in meinem Leben so das auch diese ein Grund für meine schmerzfreie zeit sein können.<br />
Medikamente nehme ich zur Zeit gar keine, was ich ebenfalls als sehr positiv empfinde!<br />
Allerdings weiß ich auch das es nur eine Frage der Zeit ist bis es wieder einen AI schub geben wird, denn es ist nicht die Frage nach dem "<b>ob</b>" sondern lediglich nach dem "<b>wann</b>".<br />
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Aber ich belaste mich mit dieser Frage nicht im Moment sondern genieße die schöne und schmerzfreie Zeit. Auch allen betroffenen die hier immer mal vorbeilesen wünsche ich das selbe. Schönen Sonntag Euch allen ;)<br />
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DAnonymoushttp://www.blogger.com/profile/11092364929872296018noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5213215790043647302.post-28500711583389658372012-07-30T10:35:00.001+02:002012-07-30T10:35:22.181+02:00Komplett Flügellahm - Zurzeit geht nichts...Im Moment geht wirklich gar nichts, ich habe wie ich letzten schon schrieb im Moment in beiden Achseln wieder dicke, schmerzhafte Apparate die mir seit Tagen wirklich das leben zur Hölle machen. Gerade auf der linken Seite hatte ich ja lange Zeit ruhe, aber hier sind die schmerzen am schlimmsten, rechts ist es zwar etwas besser, aber naja legt man sich nachts auf die eine oder die andere Seite... WACH!!!! Ja Arme heben ist gar nicht, am besten ist man hat kleine Kissen unter den Armen und bewegt sich gar nicht mehr...<br />
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Aber zum Glück geht das auch nicht sonst würde ich ja Vollkommen einrosten.<br />
Ich habe zum Glück noch eine Menge zu tun um nicht einzurosten, aber es geht alles eben nur in ganz langsamer Geschwindigkeit voran. Wie soll man so eine Arbeit finden... :-(<br />
Ich versuche erstmal einen neuen Arzt aufzusuchen und zu hoffen das ich bald einen Termin bekomme, dann lasse ich sie spalten und hoffe dann schnell wieder auf den Damm zu kommen. Bis dahin versuche ich mich weiterhin mit bloggen über Wasser zu halten...<br />
Aber so geht das nicht mehr weiter. Ich mag mich bewegen, mit den Kids toben, ins Schwimmbad, Roller fahren, Sport treiben....<br />
Nicht irgendwo im Schatten liegen und zu hoffen nicht zu schwitzen, und das bei der Hitze der letzten Woche. Ich mag wieder am leben Teilhaben.<br />
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D<br />
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<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11092364929872296018noreply@blogger.com0