Das Tagebuch eines Akne Inversa betroffenen

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Donnerstag, 21. Mai 2015

Akne Inversa - RTLII -

Hallo liebe Leidensgenossen und Leidensgenossinnen oder Angehörige Akne-Inversa Erkrankter Menschen. Heute hat mir Jana mal Ihren Leserbrief zukommen lassen den sie Aufgrund einer Sendung (Praxis Extrem vom Mittwoch den 20.05.2015 um 1:30 RTLII) an die RTL Gruppe schrieb. Ich persönlich habe die Sendung nicht gesehen, nein auch nicht Online, denn scheinbar wird mir das aufgrund meines Betriebsystemes (Ich nutze nur Linux und Opensource Software) scheinbar verwehrt.

Aber darum geht es nun auch nicht ;) 

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Freitag, 6. September 2013

Gastbeitrag von Jaqueline Teil II


So heute habe ich dann mal einen Gastbeitrag von der Jaqueline, von Ihr haben die Aufmerksamen Leser schon mal einen Gastbeitrag lesen dürfen. Wie es aussieht geht es Ihr zur Zeit recht gut, bzw. befindet sie sich auf dem Wege der Besserung.

Der Gastbeitrag:

Hallo liebe Akne Inversa Betroffene,

ich habe meinen Bericht lange aufgeschoben. Unter anderem auch weil ich frustriert war.
Die Abszesse traten das erste Mal bei mir (weiblich) auf als ich 12 Jahre alt war. Meine AI ist vererbt (Vater & Bruder ebenfalls betroffen) und chronisch.
Auch wie alle anderen habe ich Leiden, Medikamente und viele Operationen hinter mir.
Seit dem 10.08.2013 hat sich bei mir einiges geändert. Ich habe aufgehört zu rauchen und nachdem ich feststellte dass bei mir der Zunehm-Mythos ausblieb entschloss ich mich nun auch wieder letzte Woche Freitag mit einer hartnäckigeren Gewichtsreduktion. Gewicht August 2011: 136,5 KG, Gewicht September 112,5 KG. Noch ein langer Weg bis zur Gewichtsreduktion.
Und nun habe ich mir von meiner Ärztin nachdem ich dachte, dass ich vor Leisten- und Oberschenkelschmerzen sowie Poschmerzen jeden Moment eingehen würde, schließlich das Medikament IsoGalen 20 mg, Weichkapseln verschreiben lassen.
Ich will nicht sagen, dass ich nun Abszessfrei bin, Wunder darf man ja auch nicht erwarten. Aber mit der gesamten Lebensumstellung merke ich einen Unterschied zu vorher. Hoffentlich bleibt es auch so. Und ich bin auch gespannt, wie es weitergehen wird wenn das Medikament dann nach ca. 6 Monaten abgesetzt wird. Vor allem bin ich sehr gespannt, was passiert, wenn mein nächster Hormonschub kommt.
Gerade freue mich über  jeden schmerzfreien Tag und kann sie sogar genießen ?

Also liebe Jaqueline, das klingt schonmal nicht gar so übel will ich meinen und ich hoffe das es weiterhin bei dir Gut läuft, ich hoffe für Dich das beste. 
Wer den älteren Artikel lesen mag, der darf das gerne hier tun:
Jaquelines erster Beitrag zu Ihrem Verlauf mit der Akne inversa.
Ich sag erstmal vielen vielen Dank. 

Eine Schmerzfreie Zeit auch Euch anderen da draußen. 
LG Euer Dom

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Samstag, 24. August 2013

Akne Inversa und dieser Blog - Schreibt Euere Erfahrung in einem Artikel

Hallo liebe Leserinnen und Leser,
liebe Kommentatoren,

ich habe mich entschlossen, das schon seit ein paar Wochen, jedem erkrankten, oder Angehörigen die Möglichkeit zu geben einen eigenen Artikel zu schreiben. Ich habe etliche Schicksale inzwischen in den Kommentaren nun gelesen und finde es schade das sie nur ein Kommentar sind.

Gerade Olli hat es mir zur Zeit angetan, denn er scheint nun einen ersten Erfolg zu haben.

Also nutzt doch einfach dieses Kontaktformular und schreibt Eure Geschichte und ich werde sie in Eurem Namen oder gern auch Anonym veröffentlichen.

Ich denke das hätte für alle einen größeren Mehrwert.

Wie findet Ihr diese Idee?

LG Euer Dom
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Donnerstag, 6. September 2012

Heute ein Gastbeitrag einer anderen Betroffenen

Hallo Ihr lieben Leser und Mitleser heute habe ich einen schönen Gastbeitrag einer Anderen Mitleserin. Ich hatte in meinem letzten Artikel schon über sie geschrieben. Nun ist sie wieder zuhause und hat sich die Mühe gemacht den Artikel zu schreiben und bei mir Einzureichen, das war zwar schon gestern, jedoch war es da etwas zu spät, daher kommt dieser erst heute.

Der Gastbeitrag:

Ja, ja Akne Inversa eine ganz miese Krankheit -.-
Ich bin die junge Dame, über die Dom geschrieben hat. Ich bin auch eine Betroffene. Ich leide seit 13 Jahren unter AI. Ich lag das letzte Mal letztes Jahr unterm Messer. Da habe ich mir die Arme sanieren lassen. Seitdem habe ich auch gut ruhe. Nun wurde mein Po ganz schlimm. Ich konnte nicht mehr liegen, war nur noch gereizt durch die Schmerzen und habe so ziemlich alles schleifen lassen was nur ging. Was mich dann wirklich zu der OP veranlasst hat waren Gespräche mit meiner Familie, dass ich hier Dom kennen gelernt habe und dass ich in einem AI-Forum gelesen habe dass AI auch zu Krebs, Blutvergiftungen und anderen nicht so schönen Dingen führen könnte wenn man sich nicht behandeln lässt. Als ich dies gelesen hatte ging mir der Arsch natürlich auf Grundeis.

Ich war dann letzte Woche Freitag (31.8.) bei meinem Doc. er hatte mir erst eine Überweisung für die Dermatologie in MR ausgestellt aber die waren am Telefon schon so unfreundlich zu mir da hatte ich schon keine Lust mehr. Ich rief dann in Alsfeld im KH an und erkundigte mich nach Terminen. Die nächsten Termine wären erst in ca. 5 Wochen gewesen. Viel zu lang für so eine akute Sache.

Also bin ich mit meiner Mum am Montag (3.9.) als Notfall ins KH nach Alsfeld gefahren. Als Notfall muss man natürlich einiges an Zeit und Geduld aufbringen vor allem wenn man nicht ruhig auf seinen 4-Buchstaben sitzen kann.

Irgendwann kam ich dann auch mal dran aber meine Mum musste um 12 los da sie im Schichtdienst arbeitet. Aber ich hatte Glück und konnte mit dem Arzt sprechen dass ich die Nacht dort verbringen kann.

Der erste Arzt der mich untersuchte war mir etwas unsymphatisch. Er fragte mich allen ernstes ob ich hygienisch sei. Normalerweise dürfte ich nur alle paar Tage duschen und mich auch nicht rasieren, aber ich kann es nicht. Ich brauche jeden Tag meine dusche und rasiere mich regelmäßig.

Meine OP wurde für Dienstag 16 Uhr angesetzt. In der Klinik gab es noch nicht viele Patienten mit AI aber ich werde meine restlichen Abszesse auch dort entfernen lassen. Ich war bis auf letztes Jahr noch nie in so guten Händen wie in Alsfeld. Der Narkosearzt musste mich nicht mehr wirklich aufklären, da ich ja alles kannte.

Meine Narkose war eine Traumnarkose. Mir ging es noch nie so gut nach einer Vollnarkose. Ich heulte nicht und hatte auch überhaupt keine Schmerzen.

Ich durfte auch dann heute (5.9.)nach Hause. Aber auch nur weil nichts nachblutete, meine Mum in der Pflege arbeitet und ich recht fit war.

Ja war. Ich schreibe extra war. Ich bin heute zu Hause und habe schmerzen. Aber dies ist völlig normal. Ich bekam ja durch die Narkose und die Infusionen jede Menge Schmerzmittel. Heute liege ich hier mit Novaminsulfon und hoffe, dass sie schnell beginnen zu wirken. Die Schmerzen sind zwar nicht mehr so schlimm wie vor der OP aber denoch vorhanden und immer noch nicht angenehm.

Das erste Ausduschen mit meiner Mum verlief auch eigentlich recht unkompliziert. Es gab nur ganz kurz eine Situation wo ich meiner Mum fast in der Wanne demoliert hätte, weil das Wasser auf einmal ziemlich heiss wurde. Aber auch dies haben wir dann ganz geschickt gelöst. Verbinden ist auch ganz gut, was ich am Anfang nicht gedacht hätte.

Ich werde mir auf jeden Fall meine weiteren Abszesse auch in Alsfeld wegmachen lassen. Es ist mir nun egal wie viel Geld dabei drauf geht oder wie viele Narkosen ich durchmachen muss. Ich habe wieder Hoffnung, dass der Mist vielleicht doch nicht mehr wieder kommt.

Ein großes Manko in Alsfeld war aber teilweise das Pflegepersonal. Wenn man klingelt, muss man relativ lange warten. Als ich am Dienstag nach einem Schmerzmittel fragte bekam ich auch anstelle von Schmerzmittel eine Trombosespritze, was mich eignetlich etwas geärgert hatte. Dies hatte ich natürlich heute morgen erst gerallt, da ich ja von der Narkose noch total weggeschossen war. Abends bekam ich dann aber noch eine Infusion mit Schmerzmittel das sofort und gut half. Und was ich auch nicht so schön fand war, dass ein Frühstück meinem "Verbandswechsel" vorgezogen wurde. Aber was solls, auch Pflegepersonal sind nur Menschen und nicht perfekt. Wie niemand von uns.

Und da mich dieses Manko jetzt nicht wirklich stört weil ich zu Hause bin freue ich mich schon jetzt irgendwie auf die nächste OP.

Was noch positiv anzumerken ist, ist die Visite. Ich habe in keinem aber in wirklich keinem KH erlebt dass eine Visite vor 8 Uhr began. In Alsfeld ist es der Fall. Und hat mich auch sehr positiv gestimmt.

Ich werde mit Hilfe von Dom morgen versuchen mein Bild von den Wunden hochzuladen. Heute möchte ich es nicht mehr unbedingt auf den PC ziehen weil ich auch ziemlich geschafft bin.

Doms Nachtrag:

Liebe Jaqueline N,
erstmal vielen vielen Dank für den ersten Gastbeitrag hier in diesem Blog überhaupt ich finde Ihn sehr gelungen. Ich hoffe das alles gut verheilt und das du Bald wieder richtig fit bist. Hat den deine Arm Sanierung angehalten oder hast du wieder Probleme. Ansonsten wenn Du mal wieder Tipps hast, oder Frust runterschreiben magst, so ist hier gerne Platz. Also gute Genesung!!!! ;)

Im Übrigen hat Jaqueline inzwischen einen 2. Beitrag über Ihren Verlauf mit der Akne Inversa geschrieben.

Ich hoffe es hat Euch anderen auch gefallen, wenn ja teilt diesen Beitrag doch in Euren sozialen Netzwerken oder Kommentiert doch eben. Solltet Ihr auch mal einen Gastbeitrag schreiben wollen, so ist auch dafür gerne Platz.

LG Dom


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