Schon wieder mal versutscht aufgewacht

Die letzte Woche bestand mal wieder nur aus schmerzen und kaum Bewegung, Wieder einmal blühten meine stellen auf, hinzu kommen dann meistens Gelenkschmerzen und sowieso allgemeines Unwohlsein, ja bis hin zu depressiven verhalten. Rausgehen oder Besuch empfangen muss ich dann nicht haben. Es könnte jederzeit aufplatzen und dann??

Akne Inversa : 

Nach dem Aufwachen wieder alles voll...

Richtig es könnte schnell so aussehen und was sollen dann meine Mitmenschen denken? Gut klar, wichtige Freunde wissen ja bescheid, Familienangehörige auch aber man trifft ja nun auch auf Fremde Menschen, die Blicke sind immer sehr unangenehm. Hinzu kommt dann immer noch der Geruch den man gerade sofern es unter den Achseln ist, selbst ständig in der Nase hat und man sich fragt riechen das andere auch?

Nun rechts auf dem Bild sieht man das ich ein Helles T-Shirt anhabe, das habe ich normalerweise nicht und auch einen Verband hatte ich der sich letzte Nacht verschoben hatte. Ja als ich nun vorhin wach wurde, da war wieder einmal alles versutscht.

Ich werde häufig gefragt warum ich nähe nicht so mag, so schlimm kann das alles ja nicht sein, nun ich hoffe das ich diesen Personen mal mit diesem Artikel in etwa zeigen kann das es nicht immer einfach ist Nähe zu zulassen wenn man Plötzlich so aussieht, oder den Geruch in der Nase hat. Man den Zwang hat sich ständig zu duschen und frische Klamotten anzuziehen, welche dann aus Baumwolle sein sollten, damit es nicht noch mehr triggert wie in meinem Fall bei Syntetischen Stoffen.

So wurde ich Sonntags mal wieder früh geweckt, konnte erstmal alles Saubermachen und Duschen bevor ich dann zum Kaffe kam.

Bevor nun wieder Kommentare aufkommen wegen dem ekligen Bild, ja so ist es eben und warum sollte ich nun andere Bilder verwenden? Die Akne Inversa ist eben eklig, als Betroffener oder nicht Betroffener. Mir passt diese Krankheit auch nicht wirklich in mein Leben doch ändern kann ich es auch nicht.

Allen Betroffenen wünsche ich noch ein schönes schmerzfreies Restwochenende und einen Erholsamen start in die neue Woche ;)

LG Dom

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Akne Inversa - RTLII -

Hallo liebe Leidensgenossen und Leidensgenossinnen oder Angehörige Akne-Inversa Erkrankter Menschen. Heute hat mir Jana mal Ihren Leserbrief zukommen lassen den sie Aufgrund einer Sendung (Praxis Extrem vom Mittwoch den 20.05.2015 um 1:30 RTLII) an die RTL Gruppe schrieb. Ich persönlich habe die Sendung nicht gesehen, nein auch nicht Online, denn scheinbar wird mir das aufgrund meines Betriebsystemes (Ich nutze nur Linux und Opensource Software) scheinbar verwehrt.

Aber darum geht es nun auch nicht ;) 

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AI-HELPLINE- Notfalltelefon von Betroffenen für Betroffene

In den letzten Tagen hat sich einiges getan, denn wir haben nun eine Freiwillige Telefonbereitschaft für Akne Inversa erkrankte eingerichtet. Natürlich haben wir keine 0190 oder ähnliches eingerichtet, was wiederum den erkrankten zu Last liegen würde. Das ganze basiert auf freiwilliger Basis, und setzt auch von den Freiwilligen einen großen Vertrauensvorschuss voraus, denn diese geben Ihre privaten Nummern quasi dafür her.

Die Motivation für die Akne Inversa Helpline

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Akne Inversa - Manche Blogger machen mit der Krankheit Geld!

Hmmm, nun ich weiß ich habe lange nichts mehr geschrieben, denn mir geht es oft schlecht und ich bin im Moment auch recht depri wenn es um die AI, meine Haut, die Schmerzen oder ähnliches geht.
Zumal hinzukommt, das es so massiv in den betroffenen stellen wechselt das ich zur Zeit nicht wirklich etwas auf die Reihe bringe.

Gerade habe ich in der Linken Achsel einen multiblen Abszess, welcher gerade erst fast unter am, bzw unter dem Schulterblatt aufbrach. Auch die rechte Achsel ist betroffen, ich fühle mich wie ein T-Rex so fast ohne Arme...
Beide Leisten sind ebenfalls gerade mit Abszessen belagert so das mir auch das laufen schwer fällt. Auch mit dem sitzen ist es meistens so eine Sache. Nach wenig Schlaf durch ständige schmerzen googelt man nach evtl. Neuigkeiten, doch das Ergebnis war etwas anderes.

Manche Blogger machen mit der Krankheit Geld!

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Akne Inversa und dieser Blog - Schreibt Euere Erfahrung in einem Artikel

Hallo liebe Leserinnen und Leser,
liebe Kommentatoren,

ich habe mich entschlossen, das schon seit ein paar Wochen, jedem erkrankten, oder Angehörigen die Möglichkeit zu geben einen eigenen Artikel zu schreiben. Ich habe etliche Schicksale inzwischen in den Kommentaren nun gelesen und finde es schade das sie nur ein Kommentar sind.

Gerade Olli hat es mir zur Zeit angetan, denn er scheint nun einen ersten Erfolg zu haben.

Also nutzt doch einfach dieses Kontaktformular und schreibt Eure Geschichte und ich werde sie in Eurem Namen oder gern auch Anonym veröffentlichen.

Ich denke das hätte für alle einen größeren Mehrwert.

Wie findet Ihr diese Idee?

LG Euer Dom

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Zur Zeit ist es wieder übelst - Akne Inversa - kurzer zwischenbericht

Ja zur Zeit ist es wieder so das ich irgendwie die meiste Zeit des Tage damit zubringe mich am besten nicht zu bewegen. Die allgemeine Hitze und das schwitzen scheint mich gerade ärgern zu wollen.
Im Moment sind beide Acheln betroffen, hinzu kommen die Leiste links und rechts,  und damit ich dann auch gar nicht sitzen kann, ja an einer tollen Stelle am Po ebenfalls.

So suche ich mir von Tag zu Tag irgendwie eine Stelle auf der ich liegen kann und mache meist nichts anderes.

Wie sieht das bei Euch aus, wird es schlimmer wenn Ihr viel schwitzt, Sport treibt, etc?
Schreibt mir doch eben einen kurzen Kommentar.

LG Dom

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Ich will nur noch zu einer OP - Akne Inversa du schaffst mich

Hallo Ihr lieben mitlesenden,
ich weis ich habe länger nichts von mir hören lassen was aber wirklich mit vielen downs zu tun hatte. Zur Zeit wünsche ich mir nichts sehnlicher als endlich einen Termin für eine OP zu bekommen. Es geht wirklich nichts mehr, meine linke Achsel besteht zurzeit aus 4-5 Entzündenden Herden welche alle am pochen sind. Den arm kann ich kaum noch nutzen. Schlafen geht damit gar nicht, denn wann immer ich mal eben einschlafe drehe ich mir nach kurzer Zeit genau auf diese Seite. Im Moment ist dies ein Areal auf das ich meine komplette rechte Hand auflegen kann. Die rechte Achsel geht zur zeit dort ist ein kleiner 2 cm breiter Streifen genau im Achselfalz, das stört nicht weiter, bzw schmerzt es nicht wirklich. Andererseits meine rechte Leiste sowie meine rechte Pobacke sind ebenfalls recht nervig. Weiterhin gesellt sich zur Zeit auch noch eine Röschen-Flechte hinzu. Diese ist zwar nicht weiter tragisch, aber es sind dann doch nochmal mehr Baustellen wie es eh schon gibt. Sie ist weder ansteckend noch gefährlich, aber es sieht einfach scheiße aus. Ich war vorhin wirklich am überlegen ob ich nochmal Bilder machen mag, aber ich glaube ich bekomme es nicht hin, aus diesem Grund lasse ich es auch sein.

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Akne Inversa - Du nervst mich ...

Im Moment ist es wieder so heftig, beide Arme sind am blühen, in meiner Linken leiste ist es nicht viel anders. Naja und mit dem sitzen ist das auch wieder so eine Sache. Zur Ruhe komme ich innerlich zur Zeit einfach nicht mit dem kram.

Wie gesagt im Moment habe ich wieder so ziemlich überall Probleme und kann mich mal wieder kaum Rühren, diese Woche werde ich mich aber mal wieder zu den Ärzten durchschlagen sofern ich denn auch Termine bekommen werde. Meistens schaffe ich es einfach nicht was eben nicht gut für mich, dafür aber um so besser für die Akne Inversa ist... :-/

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Die Linke Achsel

Ja meine Linke Achsel macht mir im Moment sehr zu schaffen, ich kann kaum meinen linken Arm bewegen schon seit Tagen. Meistens halte ich Ihn in einer Schonhaltung und wenn ich nicht gerade raus muss dann habe ich oft noch ein Kissen unter dem Arm, um etwas Abstand zu haben. Diesmal ist es ein Mehrteiliger Abszess welcher gefühlt auch gleich mehrfach schmerzt. Und bedingt durch eine Grippe geht zur Zeit irgendwie gar nichts, ich schaffe es nicht mal zum Doc. :(

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Hallo Blogbetreiber Ist die Akne Inversa Ansteckend?

Vorhin erhielt ich eine Email, in der ich gefragt wurde, ob es Möglich sei das Akne Inversa ansteckend ist. Das eine sei soweit vorweg erwähnt, nein ansteckend ist Akne Inversa  erstmal nicht.

Es kann aber vorkommen das die Eitererreger, die nun mal ganz normal sind bei einer Akne Inversa,(oder Acne Inversa - Hidradenitis Suppurativa) bei einer Kontakperson ebenfalls zu Entzündlichen Reaktionen kommen kann, sofern eben nicht auf Sauberkeit bei der Wundbehandlung gelegt wird. Dies ist allerdings auch bei anderen Entzündungen möglich.

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Juhu mir geht es mal wieder richtig Gut!

Im Moment geht es mir wirklich mal einigermaßen gut. Ich habe ein paar kleinere Verkapselungen und Links und rechts unter den Armen 2 offene Stellen. Daher war die letzte Woche sehr sehr Erfolgreich, denn durch einen Wasserschaden in der Wand musste das Bad runderneuert werden. So konnte ich endlich mal wieder richtig mit Anpacken. Da diese Momente recht Rar in meinem Leben sind, freue ich mich um so mehr das es mal eine ganze Weile ohne nennenswerte Probleme voran ging.
Im Moment gibt es etliche weitere Positive Veränderungen in meinem Leben so das auch diese ein Grund für meine schmerzfreie zeit sein können.
Medikamente nehme ich zur Zeit gar keine, was ich ebenfalls als sehr positiv empfinde!
Allerdings weiß ich auch das es nur eine Frage der Zeit ist bis es wieder einen AI schub geben wird, denn es ist nicht die Frage nach dem "ob" sondern lediglich nach dem "wann".

Aber ich belaste mich mit dieser Frage nicht im Moment sondern genieße die schöne und schmerzfreie Zeit. Auch allen betroffenen die hier immer mal vorbeilesen wünsche ich das selbe. Schönen Sonntag Euch allen ;)

D

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