Schon wieder mal versutscht aufgewacht

Die letzte Woche bestand mal wieder nur aus schmerzen und kaum Bewegung, Wieder einmal blühten meine stellen auf, hinzu kommen dann meistens Gelenkschmerzen und sowieso allgemeines Unwohlsein, ja bis hin zu depressiven verhalten. Rausgehen oder Besuch empfangen muss ich dann nicht haben. Es könnte jederzeit aufplatzen und dann??

Akne Inversa : 

Nach dem Aufwachen wieder alles voll...

Richtig es könnte schnell so aussehen und was sollen dann meine Mitmenschen denken? Gut klar, wichtige Freunde wissen ja bescheid, Familienangehörige auch aber man trifft ja nun auch auf Fremde Menschen, die Blicke sind immer sehr unangenehm. Hinzu kommt dann immer noch der Geruch den man gerade sofern es unter den Achseln ist, selbst ständig in der Nase hat und man sich fragt riechen das andere auch?

Nun rechts auf dem Bild sieht man das ich ein Helles T-Shirt anhabe, das habe ich normalerweise nicht und auch einen Verband hatte ich der sich letzte Nacht verschoben hatte. Ja als ich nun vorhin wach wurde, da war wieder einmal alles versutscht.

Ich werde häufig gefragt warum ich nähe nicht so mag, so schlimm kann das alles ja nicht sein, nun ich hoffe das ich diesen Personen mal mit diesem Artikel in etwa zeigen kann das es nicht immer einfach ist Nähe zu zulassen wenn man Plötzlich so aussieht, oder den Geruch in der Nase hat. Man den Zwang hat sich ständig zu duschen und frische Klamotten anzuziehen, welche dann aus Baumwolle sein sollten, damit es nicht noch mehr triggert wie in meinem Fall bei Syntetischen Stoffen.

So wurde ich Sonntags mal wieder früh geweckt, konnte erstmal alles Saubermachen und Duschen bevor ich dann zum Kaffe kam.

Bevor nun wieder Kommentare aufkommen wegen dem ekligen Bild, ja so ist es eben und warum sollte ich nun andere Bilder verwenden? Die Akne Inversa ist eben eklig, als Betroffener oder nicht Betroffener. Mir passt diese Krankheit auch nicht wirklich in mein Leben doch ändern kann ich es auch nicht.

Allen Betroffenen wünsche ich noch ein schönes schmerzfreies Restwochenende und einen Erholsamen start in die neue Woche ;)

LG Dom

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Akne Inversa - RTLII -

Hallo liebe Leidensgenossen und Leidensgenossinnen oder Angehörige Akne-Inversa Erkrankter Menschen. Heute hat mir Jana mal Ihren Leserbrief zukommen lassen den sie Aufgrund einer Sendung (Praxis Extrem vom Mittwoch den 20.05.2015 um 1:30 RTLII) an die RTL Gruppe schrieb. Ich persönlich habe die Sendung nicht gesehen, nein auch nicht Online, denn scheinbar wird mir das aufgrund meines Betriebsystemes (Ich nutze nur Linux und Opensource Software) scheinbar verwehrt.

Aber darum geht es nun auch nicht ;) 

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AI-HELPLINE- Notfalltelefon von Betroffenen für Betroffene

In den letzten Tagen hat sich einiges getan, denn wir haben nun eine Freiwillige Telefonbereitschaft für Akne Inversa erkrankte eingerichtet. Natürlich haben wir keine 0190 oder ähnliches eingerichtet, was wiederum den erkrankten zu Last liegen würde. Das ganze basiert auf freiwilliger Basis, und setzt auch von den Freiwilligen einen großen Vertrauensvorschuss voraus, denn diese geben Ihre privaten Nummern quasi dafür her.

Die Motivation für die Akne Inversa Helpline

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Mit Vitaminen und oxidanzien gegen Akne Inversa?

Hey ich weiß wieder einmal habe ich seit Ewigkeiten nichts geschrieben, habe keinen Status Mitgeteilt und auch sonst macht nicht nur der Blog inzwischen wieder einen Depressiven Eindruck. Ihr habt Recht mir geht es schlecht. Weiterhin helfen keine Antibiothika, was zur Folge hat das ich nicht zu einer OP kann. Denn laut Schulmedizin kann bzw. sollte man nicht schneiden solange die Entzündung da ist. Kann eben sonst zu ärger führen und ist mir auch klar.

Ich bin nun generell also seit einigen Jahren zuhause und bekomme Hartz4. Die Blogs betreibe ich inzwischen nur noch mehr als sporadisch, denn meistens versuche ich irgendwie nur noch meine Tage rum zu bekommen. Im letzten Sommer bekam ich mal einen 1€ Job, da sollte ich dann mit den offenen Achseln in Müllkontainer schauen ob auch richtig getrennt ist. Das habe ich auch einige Zeit versucht, aber irgendwie war das Gefühl dahingehend schlecht das ich Antibakteriell die Stellen behandeln soll, andererseits aber mit eitrigen Wunden in Maden befallenen Containern rumrühre, wenn auch mit einer Kralle.

Ich hätte kein Problem damit, denn im Prinzip habe ich immer gearbeitet, auch als Straßenkehrer und Müllwegräumer ins unserer kleinen Stadt, da war ich noch Schüler. Für mich wäre es klasse gewesen denn ich wäre wieder raus gekommen. Doch es wurde wieder schlimmer, auch die Leisten waren stark betroffen und ich konnte kaum laufen. Nach ca. 2 Wochen war ich wieder zuhause....

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Akne Inversa - Manche Blogger machen mit der Krankheit Geld!

Hmmm, nun ich weiß ich habe lange nichts mehr geschrieben, denn mir geht es oft schlecht und ich bin im Moment auch recht depri wenn es um die AI, meine Haut, die Schmerzen oder ähnliches geht.
Zumal hinzukommt, das es so massiv in den betroffenen stellen wechselt das ich zur Zeit nicht wirklich etwas auf die Reihe bringe.

Gerade habe ich in der Linken Achsel einen multiblen Abszess, welcher gerade erst fast unter am, bzw unter dem Schulterblatt aufbrach. Auch die rechte Achsel ist betroffen, ich fühle mich wie ein T-Rex so fast ohne Arme...
Beide Leisten sind ebenfalls gerade mit Abszessen belagert so das mir auch das laufen schwer fällt. Auch mit dem sitzen ist es meistens so eine Sache. Nach wenig Schlaf durch ständige schmerzen googelt man nach evtl. Neuigkeiten, doch das Ergebnis war etwas anderes.

Manche Blogger machen mit der Krankheit Geld!

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Online Umfrage | Das Krankheitsgeschehen der Hidradenitis suppurativa / Akne inversa aus Sicht der Patienten

Die Klinik Bochum hat mich darum gebeten Ihre Onlineumfrage:
"Das Krankheitsgeschehen der Hidradenitis suppurativa / Akne inversa aus Sicht der Patienten"  weiter zu verbreiten, damit so viele Betroffene wie Möglich mitmachen um ein geeignetes Heilungskonzept auszuarbeiten.

Natürlich habe auch ich sofort mitgemacht, denn jeder der weiß wie es ist wünscht sich ja eine Verbesserung seines Krankheitsverlaufes. Die Fragen gehen zwar auch sehr Persönliche Dinge an, aber das ist alles noch im Rahmen. Sie unterliegt vollständig den strengen Datenschutzbestimmungen der Anonymität und der ärztlichen Schweigepflicht, somit sollte man sie auch alle beantworten.

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Kooperationsanfrage | mein kleiner Blog bald in einer Zeitschrift?

Das nenne ich mal cool. Ich bekam vor einigen Tagen eine Kooperationsanfrage von dem Gesundheitsportal www.curado.de. Curado ist ein doch recht großes Gesundheitsportal, weshalb mich diese Anfrage um so mehr erfreute. Nun jedenfalls bekomme ich auf diesem Wege vielleicht noch etwas mehr Bekanntheitsgrad für meinen kleinen Blog.

Also das hätte ich nun wirklich nicht gedacht, das neue Jahr beginnt sehr sehr positiv. :)

Ich hoffe das es Euch da draußen soweit ganz gut geht und Ihr nicht unter all zu großen schmerzen leiden müsst.

LG Euer Dom ;)

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Gastbeitrag von Jaqueline Teil II

So heute habe ich dann mal einen Gastbeitrag von der Jaqueline, von Ihr haben die Aufmerksamen Leser schon mal einen Gastbeitrag lesen dürfen. Wie es aussieht geht es Ihr zur Zeit recht gut, bzw. befindet sie sich auf dem Wege der Besserung.

Der Gastbeitrag:

Hallo liebe Akne Inversa Betroffene,

ich habe meinen Bericht lange aufgeschoben. Unter anderem auch weil ich frustriert war.
Die Abszesse traten das erste Mal bei mir (weiblich) auf als ich 12 Jahre alt war. Meine AI ist vererbt (Vater & Bruder ebenfalls betroffen) und chronisch.
Auch wie alle anderen habe ich Leiden, Medikamente und viele Operationen hinter mir.
Seit dem 10.08.2013 hat sich bei mir einiges geändert. Ich habe aufgehört zu rauchen und nachdem ich feststellte dass bei mir der Zunehm-Mythos ausblieb entschloss ich mich nun auch wieder letzte Woche Freitag mit einer hartnäckigeren Gewichtsreduktion. Gewicht August 2011: 136,5 KG, Gewicht September 112,5 KG. Noch ein langer Weg bis zur Gewichtsreduktion.
Und nun habe ich mir von meiner Ärztin nachdem ich dachte, dass ich vor Leisten- und Oberschenkelschmerzen sowie Poschmerzen jeden Moment eingehen würde, schließlich das Medikament IsoGalen 20 mg, Weichkapseln verschreiben lassen.
Ich will nicht sagen, dass ich nun Abszessfrei bin, Wunder darf man ja auch nicht erwarten. Aber mit der gesamten Lebensumstellung merke ich einen Unterschied zu vorher. Hoffentlich bleibt es auch so. Und ich bin auch gespannt, wie es weitergehen wird wenn das Medikament dann nach ca. 6 Monaten abgesetzt wird. Vor allem bin ich sehr gespannt, was passiert, wenn mein nächster Hormonschub kommt.
Gerade freue mich über  jeden schmerzfreien Tag und kann sie sogar genießen ?

Also liebe Jaqueline, das klingt schonmal nicht gar so übel will ich meinen und ich hoffe das es weiterhin bei dir Gut läuft, ich hoffe für Dich das beste. 
Wer den älteren Artikel lesen mag, der darf das gerne hier tun:
Jaquelines erster Beitrag zu Ihrem Verlauf mit der Akne inversa.
Ich sag erstmal vielen vielen Dank. 

Eine Schmerzfreie Zeit auch Euch anderen da draußen. 
LG Euer Dom

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Akne Inversa und dieser Blog - Schreibt Euere Erfahrung in einem Artikel

Hallo liebe Leserinnen und Leser,
liebe Kommentatoren,

ich habe mich entschlossen, das schon seit ein paar Wochen, jedem erkrankten, oder Angehörigen die Möglichkeit zu geben einen eigenen Artikel zu schreiben. Ich habe etliche Schicksale inzwischen in den Kommentaren nun gelesen und finde es schade das sie nur ein Kommentar sind.

Gerade Olli hat es mir zur Zeit angetan, denn er scheint nun einen ersten Erfolg zu haben.

Also nutzt doch einfach dieses Kontaktformular und schreibt Eure Geschichte und ich werde sie in Eurem Namen oder gern auch Anonym veröffentlichen.

Ich denke das hätte für alle einen größeren Mehrwert.

Wie findet Ihr diese Idee?

LG Euer Dom

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Zur Zeit ist es wieder übelst - Akne Inversa - kurzer zwischenbericht

Ja zur Zeit ist es wieder so das ich irgendwie die meiste Zeit des Tage damit zubringe mich am besten nicht zu bewegen. Die allgemeine Hitze und das schwitzen scheint mich gerade ärgern zu wollen.
Im Moment sind beide Acheln betroffen, hinzu kommen die Leiste links und rechts,  und damit ich dann auch gar nicht sitzen kann, ja an einer tollen Stelle am Po ebenfalls.

So suche ich mir von Tag zu Tag irgendwie eine Stelle auf der ich liegen kann und mache meist nichts anderes.

Wie sieht das bei Euch aus, wird es schlimmer wenn Ihr viel schwitzt, Sport treibt, etc?
Schreibt mir doch eben einen kurzen Kommentar.

LG Dom

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Ich will nur noch zu einer OP - Akne Inversa du schaffst mich

Hallo Ihr lieben mitlesenden,
ich weis ich habe länger nichts von mir hören lassen was aber wirklich mit vielen downs zu tun hatte. Zur Zeit wünsche ich mir nichts sehnlicher als endlich einen Termin für eine OP zu bekommen. Es geht wirklich nichts mehr, meine linke Achsel besteht zurzeit aus 4-5 Entzündenden Herden welche alle am pochen sind. Den arm kann ich kaum noch nutzen. Schlafen geht damit gar nicht, denn wann immer ich mal eben einschlafe drehe ich mir nach kurzer Zeit genau auf diese Seite. Im Moment ist dies ein Areal auf das ich meine komplette rechte Hand auflegen kann. Die rechte Achsel geht zur zeit dort ist ein kleiner 2 cm breiter Streifen genau im Achselfalz, das stört nicht weiter, bzw schmerzt es nicht wirklich. Andererseits meine rechte Leiste sowie meine rechte Pobacke sind ebenfalls recht nervig. Weiterhin gesellt sich zur Zeit auch noch eine Röschen-Flechte hinzu. Diese ist zwar nicht weiter tragisch, aber es sind dann doch nochmal mehr Baustellen wie es eh schon gibt. Sie ist weder ansteckend noch gefährlich, aber es sieht einfach scheiße aus. Ich war vorhin wirklich am überlegen ob ich nochmal Bilder machen mag, aber ich glaube ich bekomme es nicht hin, aus diesem Grund lasse ich es auch sein.

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Akne Inversa - Du nervst mich ...

Im Moment ist es wieder so heftig, beide Arme sind am blühen, in meiner Linken leiste ist es nicht viel anders. Naja und mit dem sitzen ist das auch wieder so eine Sache. Zur Ruhe komme ich innerlich zur Zeit einfach nicht mit dem kram.

Wie gesagt im Moment habe ich wieder so ziemlich überall Probleme und kann mich mal wieder kaum Rühren, diese Woche werde ich mich aber mal wieder zu den Ärzten durchschlagen sofern ich denn auch Termine bekommen werde. Meistens schaffe ich es einfach nicht was eben nicht gut für mich, dafür aber um so besser für die Akne Inversa ist... :-/

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Akne Inversa im TV - am 4.12.12 im BR

Hallo Ihr Akne Inversa betroffene oder auch nicht betroffene die sich dafür interessieren.
Es gibt Neuigkeiten in Bezug der Aufklärung der Akne Inversa, denn  mit der Unterstützung der Deutschen Interessengemeinschaft Akne inversa e.V. ist eine Sendung über Akne inversa entstanden, welche am 04.12.12 zwischen 19:00 Uhr und 19:45 als Beitrag in der Sendung Gesundheit.

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Die Linke Achsel

Ja meine Linke Achsel macht mir im Moment sehr zu schaffen, ich kann kaum meinen linken Arm bewegen schon seit Tagen. Meistens halte ich Ihn in einer Schonhaltung und wenn ich nicht gerade raus muss dann habe ich oft noch ein Kissen unter dem Arm, um etwas Abstand zu haben. Diesmal ist es ein Mehrteiliger Abszess welcher gefühlt auch gleich mehrfach schmerzt. Und bedingt durch eine Grippe geht zur Zeit irgendwie gar nichts, ich schaffe es nicht mal zum Doc. :(

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Hallo Blogbetreiber Ist die Akne Inversa Ansteckend?

Vorhin erhielt ich eine Email, in der ich gefragt wurde, ob es Möglich sei das Akne Inversa ansteckend ist. Das eine sei soweit vorweg erwähnt, nein ansteckend ist Akne Inversa  erstmal nicht.

Es kann aber vorkommen das die Eitererreger, die nun mal ganz normal sind bei einer Akne Inversa,(oder Acne Inversa - Hidradenitis Suppurativa) bei einer Kontakperson ebenfalls zu Entzündlichen Reaktionen kommen kann, sofern eben nicht auf Sauberkeit bei der Wundbehandlung gelegt wird. Dies ist allerdings auch bei anderen Entzündungen möglich.

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Laufen - Sitzen - Stehen - joar aber Liegen geht

Gestern noch war ich ordentlich Motiviert, denn ich habe in meinem anderen Blog eine kleine Blogserie zum Thema Abspecken gestartet und das läuft eigentlich ganz gut. Bis gestern lief auch alles soweit rund, abends merkte ich am Po ein kleines zwacken beim hinsetzen. Es war nicht weiter schlimm aber ich ahnte schon das was kommen würde....

Das kam dann, heute morgen als ich mit meinem Junior aufstehen wollte, denn er musste ja in die Schule. Aua Aua!!!! Nun, mit sitzen war es dann nichts, ich versuchte erstmal, in welche Positionen ich evtl. Aufstehen könnte und ich glaube es hat evtl. sehr albern ausgesehen bis ich endlich gestanden habe.

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Bergauf - Berab - Achterbahn ist ein Witz dagegen

Im Moment ist es wieder schlimm, ja nervig schlimm. Es ist nicht nur das es schlimmer wird weil es der Verlauf so will. Es sind auch oft äußere Einflüsse von den ich versuchen sollte mich zu lösen.
Alles Sachen die einem einen Kopf machen, einen runter ziehen werde ich nun versuchen von mir Fern  zu halten. Es ist so das wenn mir etwas einen Kopf macht dann trifft es den meist richtig. In diesen Momenten fühle ich mich schlecht, wenn ich mich schlecht fühle hat die AI wieder die Überhand.

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Gerade auf dem Wege der Besserrung

Wahnsinn, die letzten paar Wochen ging wieder fast nichts, ich konnte kaum meinen linken Arm bewegen, den rechten eher schlecht als recht. Dennoch musste es irgendwie weitergehen denn ich muss vor Winter noch etliche Sachen machen. Nunja voran kam ich also in dieser Zeit kaum, daher habe ich auch in all meinem Blogs zur Zeit kaum geschrieben.
Es musste Brennholz besorgt und gestapelt werden, ich selbst lebe hier gerade auch mehr auf einer

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Akne inversa - Die unbekannte Erkrankung

Heute habe ich ein klasse Video über die Akne  (Acne) Inversa oder auch Hidradenitis Suppurativa genannt entdeckt. Es beinhaltet nochmals eine hervorragende Erklärung was es genau ist, wie sich Betroffene fühlen, Ihre Ängste usw usf. Schaut es Euch mal an den das ist es Wert. In Vielen Fällen der Erklärung habe ich mich sowas von wieder erkannt.
Vielleicht nützt dieses Video auch endlich dazu das wir ernster genommen werden mit unserem Leiden.

Aber Achtunng: Es können Bilder im Vortagzu sehen sein die nicht so leicht Verdaubar sind.

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Neues Design im Akne Inversa Blog - Und sonst so...

Neues Design im AI Blog

Ahoi Ihr hoffentlich Schmerzfreien Mitleser und Mitleserinnen. Ich hatte ja gestern schon geschrieben das es hier hoffentlich bald bunter wird, und so ist dies heute geschehen. Ich denke es ist recht freundlich und macht dann schmerzgenervte Mitleser nicht noch depressiver und genervter wie man in einem solchen Fall eh schon ist.
Im Übrigen sind nun oben rechts in der Ecke auch Sozial Media Button eingezogen. Dies sollte es Euch erleichtern um immer auf dem neusten Stand der Dinge zu sein. Folgt doch einfach dem Blog, oder liked doch mal den einen oder anderen Beitrag. Ich würde mich darüber freuen und wüsste dann das diese Arbeit hier nicht ganz umsonst ist.

Und sonst so...??

Ja ansonsten geht es mir immer noch nicht so gut, und durch das gebastel hier am Blog kam ich mit den anderen Projekten die ich gerade noch so vorantreiben mag, etwas in Zeitverzug. Die schmerzen sind eben noch da. 

Aus diesem Grund werde ich hier für heute erstmal Schluß machen, das Design steht ja. 

Bis demnächst
LG Euer Dom

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