Akne Inversa - Manche Blogger machen mit der Krankheit Geld!

Hmmm, nun ich weiß ich habe lange nichts mehr geschrieben, denn mir geht es oft schlecht und ich bin im Moment auch recht depri wenn es um die AI, meine Haut, die Schmerzen oder ähnliches geht.
Zumal hinzukommt, das es so massiv in den betroffenen stellen wechselt das ich zur Zeit nicht wirklich etwas auf die Reihe bringe.

Gerade habe ich in der Linken Achsel einen multiblen Abszess, welcher gerade erst fast unter am, bzw unter dem Schulterblatt aufbrach. Auch die rechte Achsel ist betroffen, ich fühle mich wie ein T-Rex so fast ohne Arme...
Beide Leisten sind ebenfalls gerade mit Abszessen belagert so das mir auch das laufen schwer fällt. Auch mit dem sitzen ist es meistens so eine Sache. Nach wenig Schlaf durch ständige schmerzen googelt man nach evtl. Neuigkeiten, doch das Ergebnis war etwas anderes.

Manche Blogger machen mit der Krankheit Geld!

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Online Umfrage | Das Krankheitsgeschehen der Hidradenitis suppurativa / Akne inversa aus Sicht der Patienten

Die Klinik Bochum hat mich darum gebeten Ihre Onlineumfrage:
"Das Krankheitsgeschehen der Hidradenitis suppurativa / Akne inversa aus Sicht der Patienten"  weiter zu verbreiten, damit so viele Betroffene wie Möglich mitmachen um ein geeignetes Heilungskonzept auszuarbeiten.

Natürlich habe auch ich sofort mitgemacht, denn jeder der weiß wie es ist wünscht sich ja eine Verbesserung seines Krankheitsverlaufes. Die Fragen gehen zwar auch sehr Persönliche Dinge an, aber das ist alles noch im Rahmen. Sie unterliegt vollständig den strengen Datenschutzbestimmungen der Anonymität und der ärztlichen Schweigepflicht, somit sollte man sie auch alle beantworten.

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Kooperationsanfrage | mein kleiner Blog bald in einer Zeitschrift?

Das nenne ich mal cool. Ich bekam vor einigen Tagen eine Kooperationsanfrage von dem Gesundheitsportal www.curado.de. Curado ist ein doch recht großes Gesundheitsportal, weshalb mich diese Anfrage um so mehr erfreute. Nun jedenfalls bekomme ich auf diesem Wege vielleicht noch etwas mehr Bekanntheitsgrad für meinen kleinen Blog.

Also das hätte ich nun wirklich nicht gedacht, das neue Jahr beginnt sehr sehr positiv. :)

Ich hoffe das es Euch da draußen soweit ganz gut geht und Ihr nicht unter all zu großen schmerzen leiden müsst.

LG Euer Dom ;)

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Gastbeitrag von Jaqueline Teil II

So heute habe ich dann mal einen Gastbeitrag von der Jaqueline, von Ihr haben die Aufmerksamen Leser schon mal einen Gastbeitrag lesen dürfen. Wie es aussieht geht es Ihr zur Zeit recht gut, bzw. befindet sie sich auf dem Wege der Besserung.

Der Gastbeitrag:

Hallo liebe Akne Inversa Betroffene,

ich habe meinen Bericht lange aufgeschoben. Unter anderem auch weil ich frustriert war.
Die Abszesse traten das erste Mal bei mir (weiblich) auf als ich 12 Jahre alt war. Meine AI ist vererbt (Vater & Bruder ebenfalls betroffen) und chronisch.
Auch wie alle anderen habe ich Leiden, Medikamente und viele Operationen hinter mir.
Seit dem 10.08.2013 hat sich bei mir einiges geändert. Ich habe aufgehört zu rauchen und nachdem ich feststellte dass bei mir der Zunehm-Mythos ausblieb entschloss ich mich nun auch wieder letzte Woche Freitag mit einer hartnäckigeren Gewichtsreduktion. Gewicht August 2011: 136,5 KG, Gewicht September 112,5 KG. Noch ein langer Weg bis zur Gewichtsreduktion.
Und nun habe ich mir von meiner Ärztin nachdem ich dachte, dass ich vor Leisten- und Oberschenkelschmerzen sowie Poschmerzen jeden Moment eingehen würde, schließlich das Medikament IsoGalen 20 mg, Weichkapseln verschreiben lassen.
Ich will nicht sagen, dass ich nun Abszessfrei bin, Wunder darf man ja auch nicht erwarten. Aber mit der gesamten Lebensumstellung merke ich einen Unterschied zu vorher. Hoffentlich bleibt es auch so. Und ich bin auch gespannt, wie es weitergehen wird wenn das Medikament dann nach ca. 6 Monaten abgesetzt wird. Vor allem bin ich sehr gespannt, was passiert, wenn mein nächster Hormonschub kommt.
Gerade freue mich über  jeden schmerzfreien Tag und kann sie sogar genießen ?

Also liebe Jaqueline, das klingt schonmal nicht gar so übel will ich meinen und ich hoffe das es weiterhin bei dir Gut läuft, ich hoffe für Dich das beste. 
Wer den älteren Artikel lesen mag, der darf das gerne hier tun:
Jaquelines erster Beitrag zu Ihrem Verlauf mit der Akne inversa.
Ich sag erstmal vielen vielen Dank. 

Eine Schmerzfreie Zeit auch Euch anderen da draußen. 
LG Euer Dom

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Akne Inversa und dieser Blog - Schreibt Euere Erfahrung in einem Artikel

Hallo liebe Leserinnen und Leser,
liebe Kommentatoren,

ich habe mich entschlossen, das schon seit ein paar Wochen, jedem erkrankten, oder Angehörigen die Möglichkeit zu geben einen eigenen Artikel zu schreiben. Ich habe etliche Schicksale inzwischen in den Kommentaren nun gelesen und finde es schade das sie nur ein Kommentar sind.

Gerade Olli hat es mir zur Zeit angetan, denn er scheint nun einen ersten Erfolg zu haben.

Also nutzt doch einfach dieses Kontaktformular und schreibt Eure Geschichte und ich werde sie in Eurem Namen oder gern auch Anonym veröffentlichen.

Ich denke das hätte für alle einen größeren Mehrwert.

Wie findet Ihr diese Idee?

LG Euer Dom

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Zur Zeit ist es wieder übelst - Akne Inversa - kurzer zwischenbericht

Ja zur Zeit ist es wieder so das ich irgendwie die meiste Zeit des Tage damit zubringe mich am besten nicht zu bewegen. Die allgemeine Hitze und das schwitzen scheint mich gerade ärgern zu wollen.
Im Moment sind beide Acheln betroffen, hinzu kommen die Leiste links und rechts,  und damit ich dann auch gar nicht sitzen kann, ja an einer tollen Stelle am Po ebenfalls.

So suche ich mir von Tag zu Tag irgendwie eine Stelle auf der ich liegen kann und mache meist nichts anderes.

Wie sieht das bei Euch aus, wird es schlimmer wenn Ihr viel schwitzt, Sport treibt, etc?
Schreibt mir doch eben einen kurzen Kommentar.

LG Dom

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Ich will nur noch zu einer OP - Akne Inversa du schaffst mich

Hallo Ihr lieben mitlesenden,
ich weis ich habe länger nichts von mir hören lassen was aber wirklich mit vielen downs zu tun hatte. Zur Zeit wünsche ich mir nichts sehnlicher als endlich einen Termin für eine OP zu bekommen. Es geht wirklich nichts mehr, meine linke Achsel besteht zurzeit aus 4-5 Entzündenden Herden welche alle am pochen sind. Den arm kann ich kaum noch nutzen. Schlafen geht damit gar nicht, denn wann immer ich mal eben einschlafe drehe ich mir nach kurzer Zeit genau auf diese Seite. Im Moment ist dies ein Areal auf das ich meine komplette rechte Hand auflegen kann. Die rechte Achsel geht zur zeit dort ist ein kleiner 2 cm breiter Streifen genau im Achselfalz, das stört nicht weiter, bzw schmerzt es nicht wirklich. Andererseits meine rechte Leiste sowie meine rechte Pobacke sind ebenfalls recht nervig. Weiterhin gesellt sich zur Zeit auch noch eine Röschen-Flechte hinzu. Diese ist zwar nicht weiter tragisch, aber es sind dann doch nochmal mehr Baustellen wie es eh schon gibt. Sie ist weder ansteckend noch gefährlich, aber es sieht einfach scheiße aus. Ich war vorhin wirklich am überlegen ob ich nochmal Bilder machen mag, aber ich glaube ich bekomme es nicht hin, aus diesem Grund lasse ich es auch sein.

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