Schon wieder mal versutscht aufgewacht

Die letzte Woche bestand mal wieder nur aus schmerzen und kaum Bewegung, Wieder einmal blühten meine stellen auf, hinzu kommen dann meistens Gelenkschmerzen und sowieso allgemeines Unwohlsein, ja bis hin zu depressiven verhalten. Rausgehen oder Besuch empfangen muss ich dann nicht haben. Es könnte jederzeit aufplatzen und dann??

Akne Inversa : 

Nach dem Aufwachen wieder alles voll...

Richtig es könnte schnell so aussehen und was sollen dann meine Mitmenschen denken? Gut klar, wichtige Freunde wissen ja bescheid, Familienangehörige auch aber man trifft ja nun auch auf Fremde Menschen, die Blicke sind immer sehr unangenehm. Hinzu kommt dann immer noch der Geruch den man gerade sofern es unter den Achseln ist, selbst ständig in der Nase hat und man sich fragt riechen das andere auch?

Nun rechts auf dem Bild sieht man das ich ein Helles T-Shirt anhabe, das habe ich normalerweise nicht und auch einen Verband hatte ich der sich letzte Nacht verschoben hatte. Ja als ich nun vorhin wach wurde, da war wieder einmal alles versutscht.

Ich werde häufig gefragt warum ich nähe nicht so mag, so schlimm kann das alles ja nicht sein, nun ich hoffe das ich diesen Personen mal mit diesem Artikel in etwa zeigen kann das es nicht immer einfach ist Nähe zu zulassen wenn man Plötzlich so aussieht, oder den Geruch in der Nase hat. Man den Zwang hat sich ständig zu duschen und frische Klamotten anzuziehen, welche dann aus Baumwolle sein sollten, damit es nicht noch mehr triggert wie in meinem Fall bei Syntetischen Stoffen.

So wurde ich Sonntags mal wieder früh geweckt, konnte erstmal alles Saubermachen und Duschen bevor ich dann zum Kaffe kam.

Bevor nun wieder Kommentare aufkommen wegen dem ekligen Bild, ja so ist es eben und warum sollte ich nun andere Bilder verwenden? Die Akne Inversa ist eben eklig, als Betroffener oder nicht Betroffener. Mir passt diese Krankheit auch nicht wirklich in mein Leben doch ändern kann ich es auch nicht.

Allen Betroffenen wünsche ich noch ein schönes schmerzfreies Restwochenende und einen Erholsamen start in die neue Woche ;)

LG Dom

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Akne Inversa - RTLII -

Hallo liebe Leidensgenossen und Leidensgenossinnen oder Angehörige Akne-Inversa Erkrankter Menschen. Heute hat mir Jana mal Ihren Leserbrief zukommen lassen den sie Aufgrund einer Sendung (Praxis Extrem vom Mittwoch den 20.05.2015 um 1:30 RTLII) an die RTL Gruppe schrieb. Ich persönlich habe die Sendung nicht gesehen, nein auch nicht Online, denn scheinbar wird mir das aufgrund meines Betriebsystemes (Ich nutze nur Linux und Opensource Software) scheinbar verwehrt.

Aber darum geht es nun auch nicht ;) 

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AI-HELPLINE- Notfalltelefon von Betroffenen für Betroffene

In den letzten Tagen hat sich einiges getan, denn wir haben nun eine Freiwillige Telefonbereitschaft für Akne Inversa erkrankte eingerichtet. Natürlich haben wir keine 0190 oder ähnliches eingerichtet, was wiederum den erkrankten zu Last liegen würde. Das ganze basiert auf freiwilliger Basis, und setzt auch von den Freiwilligen einen großen Vertrauensvorschuss voraus, denn diese geben Ihre privaten Nummern quasi dafür her.

Die Motivation für die Akne Inversa Helpline

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Mit Vitaminen und oxidanzien gegen Akne Inversa?

Hey ich weiß wieder einmal habe ich seit Ewigkeiten nichts geschrieben, habe keinen Status Mitgeteilt und auch sonst macht nicht nur der Blog inzwischen wieder einen Depressiven Eindruck. Ihr habt Recht mir geht es schlecht. Weiterhin helfen keine Antibiothika, was zur Folge hat das ich nicht zu einer OP kann. Denn laut Schulmedizin kann bzw. sollte man nicht schneiden solange die Entzündung da ist. Kann eben sonst zu ärger führen und ist mir auch klar.

Ich bin nun generell also seit einigen Jahren zuhause und bekomme Hartz4. Die Blogs betreibe ich inzwischen nur noch mehr als sporadisch, denn meistens versuche ich irgendwie nur noch meine Tage rum zu bekommen. Im letzten Sommer bekam ich mal einen 1€ Job, da sollte ich dann mit den offenen Achseln in Müllkontainer schauen ob auch richtig getrennt ist. Das habe ich auch einige Zeit versucht, aber irgendwie war das Gefühl dahingehend schlecht das ich Antibakteriell die Stellen behandeln soll, andererseits aber mit eitrigen Wunden in Maden befallenen Containern rumrühre, wenn auch mit einer Kralle.

Ich hätte kein Problem damit, denn im Prinzip habe ich immer gearbeitet, auch als Straßenkehrer und Müllwegräumer ins unserer kleinen Stadt, da war ich noch Schüler. Für mich wäre es klasse gewesen denn ich wäre wieder raus gekommen. Doch es wurde wieder schlimmer, auch die Leisten waren stark betroffen und ich konnte kaum laufen. Nach ca. 2 Wochen war ich wieder zuhause....

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Akne Inversa - Manche Blogger machen mit der Krankheit Geld!

Hmmm, nun ich weiß ich habe lange nichts mehr geschrieben, denn mir geht es oft schlecht und ich bin im Moment auch recht depri wenn es um die AI, meine Haut, die Schmerzen oder ähnliches geht.
Zumal hinzukommt, das es so massiv in den betroffenen stellen wechselt das ich zur Zeit nicht wirklich etwas auf die Reihe bringe.

Gerade habe ich in der Linken Achsel einen multiblen Abszess, welcher gerade erst fast unter am, bzw unter dem Schulterblatt aufbrach. Auch die rechte Achsel ist betroffen, ich fühle mich wie ein T-Rex so fast ohne Arme...
Beide Leisten sind ebenfalls gerade mit Abszessen belagert so das mir auch das laufen schwer fällt. Auch mit dem sitzen ist es meistens so eine Sache. Nach wenig Schlaf durch ständige schmerzen googelt man nach evtl. Neuigkeiten, doch das Ergebnis war etwas anderes.

Manche Blogger machen mit der Krankheit Geld!

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Online Umfrage | Das Krankheitsgeschehen der Hidradenitis suppurativa / Akne inversa aus Sicht der Patienten

Die Klinik Bochum hat mich darum gebeten Ihre Onlineumfrage:
"Das Krankheitsgeschehen der Hidradenitis suppurativa / Akne inversa aus Sicht der Patienten"  weiter zu verbreiten, damit so viele Betroffene wie Möglich mitmachen um ein geeignetes Heilungskonzept auszuarbeiten.

Natürlich habe auch ich sofort mitgemacht, denn jeder der weiß wie es ist wünscht sich ja eine Verbesserung seines Krankheitsverlaufes. Die Fragen gehen zwar auch sehr Persönliche Dinge an, aber das ist alles noch im Rahmen. Sie unterliegt vollständig den strengen Datenschutzbestimmungen der Anonymität und der ärztlichen Schweigepflicht, somit sollte man sie auch alle beantworten.

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Kooperationsanfrage | mein kleiner Blog bald in einer Zeitschrift?

Das nenne ich mal cool. Ich bekam vor einigen Tagen eine Kooperationsanfrage von dem Gesundheitsportal www.curado.de. Curado ist ein doch recht großes Gesundheitsportal, weshalb mich diese Anfrage um so mehr erfreute. Nun jedenfalls bekomme ich auf diesem Wege vielleicht noch etwas mehr Bekanntheitsgrad für meinen kleinen Blog.

Also das hätte ich nun wirklich nicht gedacht, das neue Jahr beginnt sehr sehr positiv. :)

Ich hoffe das es Euch da draußen soweit ganz gut geht und Ihr nicht unter all zu großen schmerzen leiden müsst.

LG Euer Dom ;)

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