Uff derweil stresst es mich sehr

Ich habe schon seit ca. Freitag wieder selbst enorme Probleme mit meiner Akne Inversa. Unter beiden Achseln habe ich wieder Beulen die recht schmerzhaft sind. Dies sagte sich aber schon einige Tage vorher an, wie ich ja auch letzten Mittwoch schon schrieb. Dennoch sind seit Fr. die schmerzen echt stressig, allerdings kam dann auch noch hinzu das ich zusätzlich am Po wieder Probleme habe, was natürlich das einfache sitzen nicht ermöglicht.

Nun habe ich mir zuletzt auch einen Gewerbeschein für Kleinstgewerbe geholt, um so vielleicht mal, mit ein paar Blogs, aus dem Harz IV heraus zu kommen. Im Vorfeld musste dies allerdings mit dem Kreis Job Center geklärt werden. Nun das ist selbstverständlich mal eine Gute Neuigkeit das ich das machen durfte, aber ich denke auch nicht das es reicht damit leben zu können. Aber wenigstens ein bisschen Geld möchte ich mir versuchen auf diesem Wege selbst zu erwirtschaften. Ein Normales arbeiten ist in meiner Gesundheitlichen Situation zur Zeit leider nicht möglich, ich würde kaum die Probezeit überstehen mit dieser Häufigkeit, in der ich mich nur eingeschränkt bewegen kann.

Da ich im Moment leider nicht sitzen kann, muss ich fast ausschließlich auf dem Bauch liegend schreiben. das ist gar nicht so einfach da ich ja mehrere Blogs zur Zeit betreibe, welche ich alle bedienen möchte, bzw auch mache. So kommt es vor das ich mehrere Stunden am stück auf dem Bauch liege um zu "arbeiten".
Eine weitere Überlegung ist im Moment allerdings auch das ich hier mal ein schickes Theme über den Blog werfen werde. Wobei ich eigentlich dachte das dies hier so reicht, aber da hatte mir jemand aus den weiten des Internets geschrieben: "Hallo Dom, ich leider selbst an AI und kann dich sehr gut verstehen. (Noch etwas lob und danke) Aber immer wenn ich hier auf dieser Seite vorbei komme werde ich depressiv, nicht wegen deinen Texten, nein wergen dem tristen Design!"

Das war doch mal eine konstruktive kritik, und ja vielleicht hat die Dame auch recht, ich denke auch hier wird es bald etwas Bunter werden. ;)
Habt etwas Nachsicht, denn im Moment komme ich mehr schlecht als recht hinterher. Dennoch bin ich im Moment sehr optimistisch, habe aber dennoch Hoffnung das alles klappt.

LG und schmerzfreie Zeit
Dom

Read More

Heute ein Gastbeitrag einer anderen Betroffenen

Hallo Ihr lieben Leser und Mitleser heute habe ich einen schönen Gastbeitrag einer Anderen Mitleserin. Ich hatte in meinem letzten Artikel schon über sie geschrieben. Nun ist sie wieder zuhause und hat sich die Mühe gemacht den Artikel zu schreiben und bei mir Einzureichen, das war zwar schon gestern, jedoch war es da etwas zu spät, daher kommt dieser erst heute.

Der Gastbeitrag:

Ja, ja Akne Inversa eine ganz miese Krankheit -.-
Ich bin die junge Dame, über die Dom geschrieben hat. Ich bin auch eine Betroffene. Ich leide seit 13 Jahren unter AI. Ich lag das letzte Mal letztes Jahr unterm Messer. Da habe ich mir die Arme sanieren lassen. Seitdem habe ich auch gut ruhe. Nun wurde mein Po ganz schlimm. Ich konnte nicht mehr liegen, war nur noch gereizt durch die Schmerzen und habe so ziemlich alles schleifen lassen was nur ging. Was mich dann wirklich zu der OP veranlasst hat waren Gespräche mit meiner Familie, dass ich hier Dom kennen gelernt habe und dass ich in einem AI-Forum gelesen habe dass AI auch zu Krebs, Blutvergiftungen und anderen nicht so schönen Dingen führen könnte wenn man sich nicht behandeln lässt. Als ich dies gelesen hatte ging mir der Arsch natürlich auf Grundeis.

Ich war dann letzte Woche Freitag (31.8.) bei meinem Doc. er hatte mir erst eine Überweisung für die Dermatologie in MR ausgestellt aber die waren am Telefon schon so unfreundlich zu mir da hatte ich schon keine Lust mehr. Ich rief dann in Alsfeld im KH an und erkundigte mich nach Terminen. Die nächsten Termine wären erst in ca. 5 Wochen gewesen. Viel zu lang für so eine akute Sache.

Also bin ich mit meiner Mum am Montag (3.9.) als Notfall ins KH nach Alsfeld gefahren. Als Notfall muss man natürlich einiges an Zeit und Geduld aufbringen vor allem wenn man nicht ruhig auf seinen 4-Buchstaben sitzen kann.

Irgendwann kam ich dann auch mal dran aber meine Mum musste um 12 los da sie im Schichtdienst arbeitet. Aber ich hatte Glück und konnte mit dem Arzt sprechen dass ich die Nacht dort verbringen kann.

Der erste Arzt der mich untersuchte war mir etwas unsymphatisch. Er fragte mich allen ernstes ob ich hygienisch sei. Normalerweise dürfte ich nur alle paar Tage duschen und mich auch nicht rasieren, aber ich kann es nicht. Ich brauche jeden Tag meine dusche und rasiere mich regelmäßig.

Meine OP wurde für Dienstag 16 Uhr angesetzt. In der Klinik gab es noch nicht viele Patienten mit AI aber ich werde meine restlichen Abszesse auch dort entfernen lassen. Ich war bis auf letztes Jahr noch nie in so guten Händen wie in Alsfeld. Der Narkosearzt musste mich nicht mehr wirklich aufklären, da ich ja alles kannte.

Meine Narkose war eine Traumnarkose. Mir ging es noch nie so gut nach einer Vollnarkose. Ich heulte nicht und hatte auch überhaupt keine Schmerzen.

Ich durfte auch dann heute (5.9.)nach Hause. Aber auch nur weil nichts nachblutete, meine Mum in der Pflege arbeitet und ich recht fit war.

Ja war. Ich schreibe extra war. Ich bin heute zu Hause und habe schmerzen. Aber dies ist völlig normal. Ich bekam ja durch die Narkose und die Infusionen jede Menge Schmerzmittel. Heute liege ich hier mit Novaminsulfon und hoffe, dass sie schnell beginnen zu wirken. Die Schmerzen sind zwar nicht mehr so schlimm wie vor der OP aber denoch vorhanden und immer noch nicht angenehm.

Das erste Ausduschen mit meiner Mum verlief auch eigentlich recht unkompliziert. Es gab nur ganz kurz eine Situation wo ich meiner Mum fast in der Wanne demoliert hätte, weil das Wasser auf einmal ziemlich heiss wurde. Aber auch dies haben wir dann ganz geschickt gelöst. Verbinden ist auch ganz gut, was ich am Anfang nicht gedacht hätte.

Ich werde mir auf jeden Fall meine weiteren Abszesse auch in Alsfeld wegmachen lassen. Es ist mir nun egal wie viel Geld dabei drauf geht oder wie viele Narkosen ich durchmachen muss. Ich habe wieder Hoffnung, dass der Mist vielleicht doch nicht mehr wieder kommt.

Ein großes Manko in Alsfeld war aber teilweise das Pflegepersonal. Wenn man klingelt, muss man relativ lange warten. Als ich am Dienstag nach einem Schmerzmittel fragte bekam ich auch anstelle von Schmerzmittel eine Trombosespritze, was mich eignetlich etwas geärgert hatte. Dies hatte ich natürlich heute morgen erst gerallt, da ich ja von der Narkose noch total weggeschossen war. Abends bekam ich dann aber noch eine Infusion mit Schmerzmittel das sofort und gut half. Und was ich auch nicht so schön fand war, dass ein Frühstück meinem "Verbandswechsel" vorgezogen wurde. Aber was solls, auch Pflegepersonal sind nur Menschen und nicht perfekt. Wie niemand von uns.

Und da mich dieses Manko jetzt nicht wirklich stört weil ich zu Hause bin freue ich mich schon jetzt irgendwie auf die nächste OP.

Was noch positiv anzumerken ist, ist die Visite. Ich habe in keinem aber in wirklich keinem KH erlebt dass eine Visite vor 8 Uhr began. In Alsfeld ist es der Fall. Und hat mich auch sehr positiv gestimmt.

Ich werde mit Hilfe von Dom morgen versuchen mein Bild von den Wunden hochzuladen. Heute möchte ich es nicht mehr unbedingt auf den PC ziehen weil ich auch ziemlich geschafft bin.

Doms Nachtrag:

Liebe Jaqueline N,
erstmal vielen vielen Dank für den ersten Gastbeitrag hier in diesem Blog überhaupt ich finde Ihn sehr gelungen. Ich hoffe das alles gut verheilt und das du Bald wieder richtig fit bist. Hat den deine Arm Sanierung angehalten oder hast du wieder Probleme. Ansonsten wenn Du mal wieder Tipps hast, oder Frust runterschreiben magst, so ist hier gerne Platz. Also gute Genesung!!!! ;)

Im Übrigen hat Jaqueline inzwischen einen 2. Beitrag über Ihren Verlauf mit der Akne Inversa geschrieben.

Ich hoffe es hat Euch anderen auch gefallen, wenn ja teilt diesen Beitrag doch in Euren sozialen Netzwerken oder Kommentiert doch eben. Solltet Ihr auch mal einen Gastbeitrag schreiben wollen, so ist auch dafür gerne Platz.

LG Dom

Read More

Und mit neuem Schwung - Wieder geht es los...

Ja seit gestern geht es wieder Massiv in meiner Linken Achsel los. Ich spürte allerdings schon 1-2 Tage vorher das sich dort erneut etwas anbahnen würde. Das war ja auch klar, wie ich es auch schon in meinem letzten Beitrag geschrieben habe. Aber hey, ich habe zwar schmerzen, dennoch habe ich meine schmerzfreie Zeit sinnvoll genutzt, lang liegengebliebenes wurde angegangen, viel neues ebenfalls. Die Zeiten zu genießen in denen man schmerzfrei ist, das ist mir in den letzten Jahren wohl das wichtigste gewesen. Aber vielleicht mache ich auch einen fehler, denn wenn ich mal schmerzfrei bin dann versuche ich alles Nach zu holen was ich in der Zeit davor versäumte. Gerade wie letztens bei den Bauarbeiten habe ich mitgeholfen was nur ging, weil ich mir in den Wochen davor so nutzlos vorgekommen bin. Vielleicht hätte die schmerzfreie Zeit länger angehalten wenn ich nicht so gas gegeben hätte.

Ein kleiner Lichtblick:
Das schöne ist das ich durch das bloggen gerade hier, immer mehr Menschen kennen lerne die ebenfalls an Akne Inversa erkrankt sind, was den Vorteil hat das man so auch an immer mehr Tipps gelangt. Gerade vor ein paar Wochen lernte ich auf diesem Wege eine nette Junge Dame kennen die auch leidet. Wir tauschten uns aus, und so erfuhr ich erst das es auch in Alsfeld eine Klinik gibt, die sich ebenfalls dem Problem widmet.
Die junge Frau war letzte Woche dort Vorstellig und kam am Montag in das Kreiskrankenhaus. Gestern war dann die OP und sie war gestern schon sehr zufrieden, auch der heutige kurze Chatverlauf klang sehr vielversprechend. Ich denke ich werde dort später mal einen Anruf wagen um mich dort mal Vorzustellen.
Wollen wir Ihr erstmal das beste wünschen, und das Sie bald wieder richtig auf dem Damm ist. Vielleicht schreibt sie demnächst auch noch einen Gastartikel.


Hier grade noch Bilder von meinen beiden Achseln:

Meine linke Achsel, sie ist er richtig am
kommen, im Moment hoffe ich das es noch
aufgeht wenn es erstmal richtig gefüllt ist. 

Meine rechte Achsel, hier habe ich im Moment
relative Ruhe, der Streifen und der obere Teil im
hatte ich schonmal gepostet als es schlimmer
war.

Ja so sieht es im Moment aus, der linke Arm kommt ja gerade erst wieder währen ich im rechten noch schmerzfrei bin. Ich hoffe das es so bleibt und die Beule links bald schnell von selbst aufgeht, nicht das ich bald wieder beidarmig nichts mehr machen kann. Das sind dann immer die Schlimmsten Tage in denen man sich kaum noch bewegen kann, aber an solchen Tagen habe ich dann auch immer das Glück das ich noch was an Po und oder in den Leisten bzw. Oberschenkeln bekomme. Die Fotos sind leider auch nicht so klasse da ich sie nur mit dem Handy alleine gemacht habe, das ist immer gar nicht so leicht. Ich hoffe dennoch das man etwas erkennen kann.  Aber im Moment ist es noch nicht wirklich schlimm, von daher kann ich noch was tun, und das werde ich nun auch.

Ich wünsche allen betroffenen, die sich hier her verirren eine Schmerzfreie Zeit und wenn Ihr die habt dann genießt sie, das ist besser wie Urlaub.

LG Euer Dom

Read More

Juhu mir geht es mal wieder richtig Gut!

Im Moment geht es mir wirklich mal einigermaßen gut. Ich habe ein paar kleinere Verkapselungen und Links und rechts unter den Armen 2 offene Stellen. Daher war die letzte Woche sehr sehr Erfolgreich, denn durch einen Wasserschaden in der Wand musste das Bad runderneuert werden. So konnte ich endlich mal wieder richtig mit Anpacken. Da diese Momente recht Rar in meinem Leben sind, freue ich mich um so mehr das es mal eine ganze Weile ohne nennenswerte Probleme voran ging.
Im Moment gibt es etliche weitere Positive Veränderungen in meinem Leben so das auch diese ein Grund für meine schmerzfreie zeit sein können.
Medikamente nehme ich zur Zeit gar keine, was ich ebenfalls als sehr positiv empfinde!
Allerdings weiß ich auch das es nur eine Frage der Zeit ist bis es wieder einen AI schub geben wird, denn es ist nicht die Frage nach dem "ob" sondern lediglich nach dem "wann".

Aber ich belaste mich mit dieser Frage nicht im Moment sondern genieße die schöne und schmerzfreie Zeit. Auch allen betroffenen die hier immer mal vorbeilesen wünsche ich das selbe. Schönen Sonntag Euch allen ;)

D

Read More

Komplett Flügellahm - Zurzeit geht nichts...

Im Moment geht wirklich gar nichts, ich habe wie ich letzten schon schrieb im Moment in beiden Achseln wieder dicke, schmerzhafte Apparate die mir seit Tagen wirklich das leben zur Hölle machen. Gerade auf der linken Seite hatte ich ja lange Zeit ruhe, aber hier sind die schmerzen am schlimmsten, rechts ist es zwar etwas besser, aber naja legt man sich nachts auf die eine oder die andere Seite... WACH!!!! Ja Arme heben ist gar nicht, am besten ist man hat kleine Kissen unter den Armen und bewegt sich gar nicht mehr...

Aber zum Glück geht das auch nicht sonst würde ich ja Vollkommen einrosten.
Ich habe zum Glück noch eine Menge zu tun um nicht einzurosten, aber es geht alles eben nur in ganz langsamer Geschwindigkeit voran. Wie soll man so eine Arbeit finden... :-(
Ich versuche erstmal einen neuen Arzt aufzusuchen und zu hoffen das ich bald einen Termin bekomme, dann lasse ich sie spalten und hoffe dann schnell wieder auf den Damm zu kommen. Bis dahin versuche ich mich weiterhin mit bloggen über Wasser zu halten...
Aber so geht das nicht mehr weiter. Ich mag mich bewegen, mit den Kids toben, ins Schwimmbad, Roller fahren, Sport treiben....
Nicht irgendwo im Schatten liegen und zu hoffen nicht zu schwitzen, und das bei der Hitze der letzten Woche. Ich mag wieder am leben Teilhaben.

D

Read More

Lange nichts mehr geschrieben....

... ich weiß... Aber ich hatte auch viel zu tun und war irgendwie nicht wirklich in der Stimmung über meine Schmerzen zu schreiben.
Es gab allerdings auch etliche Gute Tage. Auch tut mir mein rechter Oberarm nicht mehr weh, dort scheint gerade alles zu verheilen. Dafür ist es wieder in der Rechten Achsel und in der Linken auch, dort hatte ich nun einige Jahre Ruhe. Auch an Po und Steiß habe ich gerade wieder Beulen, allerdings sind sie klein und schmerzen nicht so.
Im Moment stelle ich mir die Frage ob ich sie nicht einfach Spalten lassen soll, dann habe ich vielleicht einfach wieder ein paar Monate Ruhe. Andererseits ich hätte gerne das die AI zurück geht und das Sie nur erträglich werden würde.
Ich muss mir nun endlich Überlegen wie es nun weitergehen soll, aber die Medis helfen mir halt nicht.... Irgendwie bin ich die letzte Zeit auch einfach ziemlich depri...
Ich hoffe ich bin  bald wieder auf dem Damm. ;)

D

Read More

Es wird wieder schlimmer...

Zur Zeit wird es wieder immer schlimmer. Von meinem rechten Oberarm zieht es zusätzlich wieder in die rechte Achsel. Darauf liegen, oder einfach nur bequem liegen funktioniert gerade wieder absolut nicht. Das heißt, meine Nächte sind mal wieder mehr als kurz. Immer wieder werde ich wach weil ich mich doch falsch gelegt habe. Aber auch Tagsüber habe ich Probleme meinen rechten Arm so zu bewegen das es einigermaßen gut geht. Meisten habe ich Ihn in einer Schonhaltung was natürlich nicht wirklich ständig Möglich ist. Da Fallen selbst einfache Dinge schwer...
Zu allem Überfluß habe ich schon wieder eine neue Beule am Po, sodass selbst sitzen zumeist nicht zu den einfachen aufgaben gehört. Laufen macht das ganze nicht wirklich einfacher denn das reibt. Aber man macht eben dann doch das nötigste und versucht sich einigermaßen über Wasser zu halten.
Zur zeit scheint wirklich nichts zu helfen, irgendwie verliere ich auch gerade die Lust weiterhin Tabletten zu nehmen um auf OP´s zu hoffen welche mir das leben vereinfachen könnten.
Ich denke gerade darüber nach sie Einfach spalten zu lassen und zu hoffen das die Entzündungen zurück gehen werden, um dann vielleicht eine OP anzustreben. Ich weiß aber nicht ob es so machbar ist.

Andererseits gibt es aber auch gute Neuigkeiten, welche zwar nicht den Krankheitsverlauf betreffen, aber immerhin wieder etwas Auftrieb verschaffen.
Ich werde nochmals versuchen zu schlafen...

D

Read More