Das Tagebuch eines Akne Inversa betroffenen

Mittwoch, 5. September 2012

Und mit neuem Schwung - Wieder geht es los...

Ja seit gestern geht es wieder Massiv in meiner Linken Achsel los. Ich spürte allerdings schon 1-2 Tage vorher das sich dort erneut etwas anbahnen würde. Das war ja auch klar, wie ich es auch schon in meinem letzten Beitrag geschrieben habe. Aber hey, ich habe zwar schmerzen, dennoch habe ich meine schmerzfreie Zeit sinnvoll genutzt, lang liegengebliebenes wurde angegangen, viel neues ebenfalls. Die Zeiten zu genießen in denen man schmerzfrei ist, das ist mir in den letzten Jahren wohl das wichtigste gewesen. Aber vielleicht mache ich auch einen fehler, denn wenn ich mal schmerzfrei bin dann versuche ich alles Nach zu holen was ich in der Zeit davor versäumte. Gerade wie letztens bei den Bauarbeiten habe ich mitgeholfen was nur ging, weil ich mir in den Wochen davor so nutzlos vorgekommen bin. Vielleicht hätte die schmerzfreie Zeit länger angehalten wenn ich nicht so gas gegeben hätte.

Ein kleiner Lichtblick:
Das schöne ist das ich durch das bloggen gerade hier, immer mehr Menschen kennen lerne die ebenfalls an Akne Inversa erkrankt sind, was den Vorteil hat das man so auch an immer mehr Tipps gelangt. Gerade vor ein paar Wochen lernte ich auf diesem Wege eine nette Junge Dame kennen die auch leidet. Wir tauschten uns aus, und so erfuhr ich erst das es auch in Alsfeld eine Klinik gibt, die sich ebenfalls dem Problem widmet.
Die junge Frau war letzte Woche dort Vorstellig und kam am Montag in das Kreiskrankenhaus. Gestern war dann die OP und sie war gestern schon sehr zufrieden, auch der heutige kurze Chatverlauf klang sehr vielversprechend. Ich denke ich werde dort später mal einen Anruf wagen um mich dort mal Vorzustellen.
Wollen wir Ihr erstmal das beste wünschen, und das Sie bald wieder richtig auf dem Damm ist. Vielleicht schreibt sie demnächst auch noch einen Gastartikel.


Hier grade noch Bilder von meinen beiden Achseln:
Meine linke Achsel, sie ist er richtig am
kommen, im Moment hoffe ich das es noch
aufgeht wenn es erstmal richtig gefüllt ist. 
Meine rechte Achsel, hier habe ich im Moment
relative Ruhe, der Streifen und der obere Teil im
hatte ich schonmal gepostet als es schlimmer
war.

Ja so sieht es im Moment aus, der linke Arm kommt ja gerade erst wieder währen ich im rechten noch schmerzfrei bin. Ich hoffe das es so bleibt und die Beule links bald schnell von selbst aufgeht, nicht das ich bald wieder beidarmig nichts mehr machen kann. Das sind dann immer die Schlimmsten Tage in denen man sich kaum noch bewegen kann, aber an solchen Tagen habe ich dann auch immer das Glück das ich noch was an Po und oder in den Leisten bzw. Oberschenkeln bekomme. Die Fotos sind leider auch nicht so klasse da ich sie nur mit dem Handy alleine gemacht habe, das ist immer gar nicht so leicht. Ich hoffe dennoch das man etwas erkennen kann.  Aber im Moment ist es noch nicht wirklich schlimm, von daher kann ich noch was tun, und das werde ich nun auch.

Ich wünsche allen betroffenen, die sich hier her verirren eine Schmerzfreie Zeit und wenn Ihr die habt dann genießt sie, das ist besser wie Urlaub.

LG Euer Dom
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Sonntag, 26. August 2012

Juhu mir geht es mal wieder richtig Gut!

Im Moment geht es mir wirklich mal einigermaßen gut. Ich habe ein paar kleinere Verkapselungen und Links und rechts unter den Armen 2 offene Stellen. Daher war die letzte Woche sehr sehr Erfolgreich, denn durch einen Wasserschaden in der Wand musste das Bad runderneuert werden. So konnte ich endlich mal wieder richtig mit Anpacken. Da diese Momente recht Rar in meinem Leben sind, freue ich mich um so mehr das es mal eine ganze Weile ohne nennenswerte Probleme voran ging.
Im Moment gibt es etliche weitere Positive Veränderungen in meinem Leben so das auch diese ein Grund für meine schmerzfreie zeit sein können.
Medikamente nehme ich zur Zeit gar keine, was ich ebenfalls als sehr positiv empfinde!
Allerdings weiß ich auch das es nur eine Frage der Zeit ist bis es wieder einen AI schub geben wird, denn es ist nicht die Frage nach dem "ob" sondern lediglich nach dem "wann".

Aber ich belaste mich mit dieser Frage nicht im Moment sondern genieße die schöne und schmerzfreie Zeit. Auch allen betroffenen die hier immer mal vorbeilesen wünsche ich das selbe. Schönen Sonntag Euch allen ;)

D
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Montag, 30. Juli 2012

Komplett Flügellahm - Zurzeit geht nichts...

Im Moment geht wirklich gar nichts, ich habe wie ich letzten schon schrieb im Moment in beiden Achseln wieder dicke, schmerzhafte Apparate die mir seit Tagen wirklich das leben zur Hölle machen. Gerade auf der linken Seite hatte ich ja lange Zeit ruhe, aber hier sind die schmerzen am schlimmsten, rechts ist es zwar etwas besser, aber naja legt man sich nachts auf die eine oder die andere Seite... WACH!!!! Ja Arme heben ist gar nicht, am besten ist man hat kleine Kissen unter den Armen und bewegt sich gar nicht mehr...

Aber zum Glück geht das auch nicht sonst würde ich ja Vollkommen einrosten.
Ich habe zum Glück noch eine Menge zu tun um nicht einzurosten, aber es geht alles eben nur in ganz langsamer Geschwindigkeit voran. Wie soll man so eine Arbeit finden... :-(
Ich versuche erstmal einen neuen Arzt aufzusuchen und zu hoffen das ich bald einen Termin bekomme, dann lasse ich sie spalten und hoffe dann schnell wieder auf den Damm zu kommen. Bis dahin versuche ich mich weiterhin mit bloggen über Wasser zu halten...
Aber so geht das nicht mehr weiter. Ich mag mich bewegen, mit den Kids toben, ins Schwimmbad, Roller fahren, Sport treiben....
Nicht irgendwo im Schatten liegen und zu hoffen nicht zu schwitzen, und das bei der Hitze der letzten Woche. Ich mag wieder am leben Teilhaben.

D


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Samstag, 21. Juli 2012

Lange nichts mehr geschrieben....

... ich weiß... Aber ich hatte auch viel zu tun und war irgendwie nicht wirklich in der Stimmung über meine Schmerzen zu schreiben.
Es gab allerdings auch etliche Gute Tage. Auch tut mir mein rechter Oberarm nicht mehr weh, dort scheint gerade alles zu verheilen. Dafür ist es wieder in der Rechten Achsel und in der Linken auch, dort hatte ich nun einige Jahre Ruhe. Auch an Po und Steiß habe ich gerade wieder Beulen, allerdings sind sie klein und schmerzen nicht so.
Im Moment stelle ich mir die Frage ob ich sie nicht einfach Spalten lassen soll, dann habe ich vielleicht einfach wieder ein paar Monate Ruhe. Andererseits ich hätte gerne das die AI zurück geht und das Sie nur erträglich werden würde.
Ich muss mir nun endlich Überlegen wie es nun weitergehen soll, aber die Medis helfen mir halt nicht.... Irgendwie bin ich die letzte Zeit auch einfach ziemlich depri...
Ich hoffe ich bin  bald wieder auf dem Damm. ;)

D
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Dienstag, 12. Juni 2012

Es wird wieder schlimmer...

Zur Zeit wird es wieder immer schlimmer. Von meinem rechten Oberarm zieht es zusätzlich wieder in die rechte Achsel. Darauf liegen, oder einfach nur bequem liegen funktioniert gerade wieder absolut nicht. Das heißt, meine Nächte sind mal wieder mehr als kurz. Immer wieder werde ich wach weil ich mich doch falsch gelegt habe. Aber auch Tagsüber habe ich Probleme meinen rechten Arm so zu bewegen das es einigermaßen gut geht. Meisten habe ich Ihn in einer Schonhaltung was natürlich nicht wirklich ständig Möglich ist. Da Fallen selbst einfache Dinge schwer...
Zu allem Überfluß habe ich schon wieder eine neue Beule am Po, sodass selbst sitzen zumeist nicht zu den einfachen aufgaben gehört. Laufen macht das ganze nicht wirklich einfacher denn das reibt. Aber man macht eben dann doch das nötigste und versucht sich einigermaßen über Wasser zu halten.
Zur zeit scheint wirklich nichts zu helfen, irgendwie verliere ich auch gerade die Lust weiterhin Tabletten zu nehmen um auf OP´s zu hoffen welche mir das leben vereinfachen könnten.
Ich denke gerade darüber nach sie Einfach spalten zu lassen und zu hoffen das die Entzündungen zurück gehen werden, um dann vielleicht eine OP anzustreben. Ich weiß aber nicht ob es so machbar ist.

Andererseits gibt es aber auch gute Neuigkeiten, welche zwar nicht den Krankheitsverlauf betreffen, aber immerhin wieder etwas Auftrieb verschaffen.
Ich werde nochmals versuchen zu schlafen...

D
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Donnerstag, 31. Mai 2012

Zurzeit geht nichts

Ich weiß ich habe hier länger nichts mehr geschrieben aber, im Moment geht wirklich absolut gar nichts. Nun habe ich wieder insgesamt 2 Monate die Antibiotika Tabletten in mich hineingestopft. Habe Auf Milchprodukte verzichtet, aber geholfen hat es nichts. Rein gar nichts, die Entzündung war zwar nicht schlimmer geworden, aber sie ging auch nicht weg. Nachdem die Tabletten nun aber alle waren ging es innerhalb 2-3 Tage los. Die Beule wurde groß und größer, die schmerzen waren heftig, so heftig das ich nächtelang kaum habe schlafen können.

Im Moment bin ich sehr demotiviert... Enttäuscht, vielleicht auch etwas in Selbstmitleid verfallen. Manchmal denke ich, die Ärzte können eh nicht viel tun, denn solange die Entzündung so heftig ist können sie nicht operieren, aber wenn die Medis nicht anschlagen wann sollten sie das dann machen. Dann wieder wollte ich gestern eigentlich zu einem Doc um es wenigstens schnell eröffnen zu lassen, einfach per Skalpell und Eisspray, um den Schmerz endlich loszuwerden, aber nach meiner Morgendusche und während dem anziehen.... Es ging von alleine auf. Der Druck war endlich weg und gegen Mittag bin ich über Stunden hinweg eingeschlafen. Habe dadurch noch einen Termin der kleinen in der Schule (ein Klassenfest) verpasst. :( Na ganz toll.

Im Moment ist es einfach nicht meine Zeit. Alles geht scheinbar schief.

Ich glaube ich benötige ein paar Tage eine Auszeit von allem hier. Wenigstens ein paar Tage ohne schmerzen würden helfen.

D
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Mittwoch, 9. Mai 2012

Nochmal ein kleines Infovideo zu Akne Inversa

Heute habe ich nochmals ein kleines Video über Akne Inversa welches ich Euch auch nicht Vorenthalten möchte da ich es sehr informativ finde.
Es handelt sich allerdings um eine Präsentation der Selbsthilfegruppe Akne inversa
http://www.akneinversa.forumieren.de/

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